"مهمترین چیز ارتباط بین مردم است": مواجهه با کووید طولانی در هلند
مونیک پست تقریباً 3 سال است که پس از ابتلا به کووید-19 در طول موج اول همهگیری در مارس 2020، با سندرم Post-COVID (کووید طولانی مدت) زندگی میکند. او مشتاق حمایت از سایر بیمارانی بود که با این بیماری مواجه بودند و در می 2022 او یک کارگر پشتیبانی پاره وقت برای C-Support شد. این یک سازمان با بودجه دولتی است که به افراد مبتلا به علائم طولانی مدت COVID-19 مشاوره و راهنمایی می دهد.
مونیک در جنوب هلند زندگی می کند و قبلا به عنوان مربی برای جوانان مبتلا به اوتیسم کار می کرد. او عادت داشت به دور دنیا سفر کند و سخنرانی کند و همزمان چندین کار مستقل را انجام دهد. اما در شش ماه اول با داشتن علائم طولانی مدت کووید، او متوجه شد که باید هر چند فوتی را هنگام پیاده روی سگش متوقف کند. او مجبور شد برای نفس کشیدن به درختان بچسبد.
درد شدید قفسه سینه، تنگی نفس تا حد از دست دادن هوشیاری، احساس فشار درونی خردکننده در مغز و ناتوانی در گفتار نمونههایی از بیش از 30 علامت طولانی کووید است که مونیک همچنان با آن دست و پنجه نرم میکند.
با نگاهی به آغاز بیماری خود، به یاد می آورد که چگونه در ابتدا توسط کارمند مراقبت های بهداشتی که برای کمک به او مراجعه کرده بود جدی گرفته نمی شد - چیزی که متأسفانه اغلب از سایر بیماران مبتلا به کووید طولانی که اکنون از آنها حمایت می کند می شنود.
دکترم گفت نمیتوانم کووید-۱۹ داشته باشم چون تب ندارم. من حتی وقتی فقط نشسته بودم و سعی می کردم با او صحبت کنم، تنگی نفس حاد را تجربه کردم. اما به من گفته شد که فقط برو، که شاید فقط به خاطر استرس، هوای بیش از حد را بالا میبردم. از کلینیک بیرون زدم و گریه می کردم، چون می دانستم در خطر هستم و در عین حال تنها هستم.»
Monique شروع به کار پاره وقت برای C-Support از خانه و اطلاع رسانی و راهنمایی بیماران از طریق تلفن کرد. او میگوید: «بسیار عالی بود که با بیماران کار کنیم و مطمئن شویم که همه بیماران میدانند شنیده میشوند و جدی گرفته میشوند.
اما حتی با وجود اینکه خودش مبتلا به کووید طولانی است، مونیک متوجه می شود که هنر گوش دادن مهمتر از ربط دادن همه چیز به تجربه خودش است.
درک سریع تجربه شخص دیگری ممکن نیست زیرا همه آنها بسیار متفاوت هستند. آن شخص باید آنچه را که از سر می گذراند به اشتراک بگذارد، و من باید برای آن وقت بگذارم تا بتواند به من کمک کند تا بفهمم. بیماران وقتی به آنها گوش می دهند واقعاً تفاوت را احساس می کنند. یکی از بیماران به من گفت که این اولین باری است که واقعاً احساس می کند توسط کسی شنیده می شود. این خیلی اشتباه است.»
اگرچه او از کاری که انجام می دهد لذت می برد، بیماری مونیک در برخی مواقع بر توانایی او برای ایفای نقش مهم جدیدش تأثیر گذاشته است. تابستان گذشته گاهی اوقات پاهای او بدون هیچ دلیلی ناگهان از پا در می آمدند. پنج ماه بعد، او همچنین دچار مشکلات گفتاری، سرگیجه و لرزش های شبیه پارکینسون شد که او را مجبور کرد تا چند هفته کار خود را کاهش دهد. این علائم اکنون تقریباً به نصف کاهش یافته است و او توانسته است با انجام تنظیمات، ساعات کاری قبلی خود را از سر بگیرد.
با نگاهی به آینده، مونیک معتقد است که یک رویکرد هماهنگ تر برای سندرم پس از کووید برای بیماران بسیار سودمند خواهد بود. ما باید بیماران و متخصصان را از سراسر جهان گرد هم آوریم تا با بیماری های پس از عفونی مقابله کنیم. ما باید این جلسات را تسهیل کنیم تا قبل از اینکه خیلی دیر شود، گرده افشانی متقابل ایده ها را تشویق کنیم. فقط در این صورت است که می توانیم معجزه کنیم.»
در منطقه اروپای WHO، حداقل 2 میلیون نفر تنها در 17 سال اول همهگیری، به سندرم پس از کووید مبتلا بودهاند. سازمان جهانی بهداشت/اروپا با Long COVID Europe، شبکه ای از انجمن های بیماران مبتلا به کووید طولانی به رهبری بیماران مبتلا به کووید طولانی فعلی و سابق، کار می کند تا اطمینان حاصل شود که این وضعیت توسط دولت ها و مقامات بهداشتی جدی گرفته می شود. آنها با هم به شناخت بیشتر و به اشتراک گذاری دانش، تحقیق و گزارش دهی و توانبخشی کمک می کنند.
