مروری بر دو پیشکسوت:
«ما یه زوج خوب بودیم!»
آنها با هم در پایه گذاری Q-support نقش داشتند. آنمیکه د گروت در پایان سال ۲۰۱۳ به عنوان مدیر عامل به این شرکت پیوست و آلفونس اولده لوهویس، کاشف اپیدمی تب کیو، اندکی پس از آن به عنوان مشاور پزشکی به این شرکت پیوست. آنها همچنین با هم یک رویکرد منحصر به فرد، به اصطلاح مدل Q-support، را طراحی کردند که زیربنای C-support نیز هست. اکنون این پیشگامان در حال عقب نشینی هستند. آنمیکه در اول آگوست بازنشسته خواهد شد و آلفونس فقط یک روز در هفته برای Q-support و C-support کار خواهد کرد. او اشتراک گذاری دانش را با چند مشاوره بیمار در هفته ترکیب میکند. "شما فقط در صورتی میتوانید با اقتدار در مورد شرایط پس از عفونت صحبت کنید که بیماران را نیز ویزیت کنید."
توجه
چشمانداز تب کیو در پایان سال ۲۰۱۳ بیحاصل بود. شش سال از پایان این بیماری همهگیر میگذشت و عواقب مزمن آن عملاً ناشناخته بود. آنمیکه: «بنابراین ما خیلی دیر شروع کردیم و جهل زیادی وجود داشت. بسیاری از افراد با علائم تب کیو از این سر به آن سر فرستاده شده بودند، شغل خود را از دست داده بودند، درآمد قابل توجهی از دست داده بودند، از نظر اجتماعی منزوی شده بودند و اغلب نمیدانستند چه مشکلی دارند. بیماران مزمن تب کیو در صورت عدم درمان سریع در معرض خطر بالای مرگ بودند. بنابراین علاوه بر تمرکز بر بیماران، افزایش آگاهی گسترده و نسبتاً آشکار در مورد این بیماری ناشناخته و عواقب آن ضروری بود.»
شناخت و شناخت
آلفونس: «مسئله به رسمیت شناختن و تصدیق مربوط میشد. اینها پیشنیازهای کمک به مردم هستند. اما آنها آنها را دریافت نکردند. بنابراین مردم در تمام زمینههای زندگی در تنگنا قرار میگرفتند. به همین دلیل ما یک مدل چند دامنهای را انتخاب کردیم که نه تنها به پیامدهای جسمی، بلکه به مسائل کاری، درآمدی و روانی-اجتماعی نیز توجه میکرد. مدلی با همکاری نزدیک بین مراقبتهای پس از درمان و مشاوران پزشکی. این مدل در هلند بینظیر است، جایی که متأسفانه جداسازی در مراقبتهای بهداشتی، حتی امروز، هنوز هم شایع است.»
آنمیکه اضافه میکند: «علاوه بر این، ما در مرحله اول بودجه تحقیقاتی دریافت کردیم. این به ما اجازه داد تا از تحقیقات در مورد تب کیو حمایت کنیم و دانش خود را در مورد آن افزایش دهیم. ما این دانش را با متخصصان به اشتراک گذاشتیم تا آنها بتوانند مراقبت بهتری ارائه دهند.»
هفتمین وزیر
هر دوی آنها معتقدند که کارهای زیادی انجام شده است. تب کیو به طور برجستهای مطرح شده است، یک مدل مراقبت پس از درمان نمونه ایجاد شده است و پس از یک شروع دشوار، شرایط پس از عفونت، به ویژه با ظهور پس از کووید، توجه حرفهای بیشتری را به خود جلب کرده است. مطالعات انجام شده روی بیماران خودشان، با همکاری اراسموس امسی، به این امر کمک شایانی کرده است. پشتیبانی Q و C اکنون با اقتدار در این زمینه فعالیت میکند. بیماران خدمات را بسیار ارزیابی میکنند.
آنمیکه: «اگر میتوانستیم به عنوان یک واحد آماده به کار برای آینده عمل کنیم، عالی میشد، به طوری که در صورت شیوع بیماری دیگر، مراقبت از بیمار بلافاصله از سر گرفته شود. درست مانند اتفاقی که برای C-support افتاد. اما در حال حاضر، من معتقدم که بیماران ما هنوز سزاوار مراقبت و حمایت ما هستند، زیرا مراقبتهای بهداشتی منظم هنوز به اندازه کافی برای آن مجهز نشدهاند. من معتقدم که اکنون شاهد عبور شش وزیر از این ردهها بودهایم؛ امیدواریم که وزیر هفتم، به همراه مجلس نمایندگان، تصمیمات معقولی نیز اتخاذ کند.» آلفونس مایل است اضافه کند: «خوب میشد اگر بودجه منحصراً از دولت تأمین نمیشد، بلکه مثلاً از بیمههای درمانی نیز تأمین میشد.»
سخت شدن
آیا همه چیز خوب و خوش است؟ خب، نه، هنوز جای زیادی برای پیشرفت وجود دارد. آنمیکه: «من سختتر شدن این حوزه پیچیده را جدی میدانم. البته همه میخواهند و حق دارند صدایشان شنیده شود. اما ترجیحاً با احترام به نقشهای یکدیگر. و ترجیحاً با در نظر گرفتن منافع بیمار: چه فایدهای برای آن مرد یا زن سختکوش که دیگر طاقتش تمام شده و به کار ادامه میدهد چون نمیتواند از پسِ از دست دادن درآمدش بربیاید، وجود دارد؟ آنها به نبردهای سیاسی یا مشاجرات پشت میز مذاکره اهمیتی نمیدهند.»
آلفونز موافق است: «دستور کار به طور فزایندهای توسط منافع شخصی تعیین میشود. پشتیبانی پرسش و پاسخ و C بر اساس فروتنی بنا شده است. اگر این فروتنی را از دست بدهید، همه چیز به سرعت خراب میشود. و میبینید که این اتفاق در اطراف ما میافتد. با این حال، ما محکوم به یکدیگر هستیم. بیایید با هم کار کنیم و کاری را انجام دهیم که برای بیمار بهترین است.»
«ما یه زوج خوب بودیم!»
آنها احساس میکردند که همکاریشان بهطور ویژهای لذتبخش بوده است. آنمیکه: «ما زوج خوبی بودیم. یکی کمی خلاقتر بود و دیگری بیشتر روی محتوا تمرکز داشت. همیشه با هم به دنبال سرنخ میگشتیم.» آلفونس: «و ما در سفرهایمان با ماشین در هلند خیلی صحبت کردیم و در مورد تب کیو یا دوران پس از کووید صحبت کردیم. این خیلی سازنده بود.»
