آوریل ۲۰۲۱. چند روز پس از واکسیناسیون آسترازنکا علیه کووید-۱۹، گریت ون دِ ون علائم شدیدی را بروز میدهد. پاها و نیمی از صورتش فلج شده و سردرد شدیدی دارد. فیزیوتراپیست او در اینترنت جستجو میکند و به سندرم گیلن باره، یک بیماری نادر عضلانی، و رابطه احتمالی آن با واکسیناسیون برمیخورد. حالا که به گذشته نگاه میکنیم، معلوم میشود که این ایده آنقدرها هم عجیب و غریب نبوده است.
هنوز گیلن باره
پزشک عمومی موافق نیست و احتمال حمله گذرای مغزی (TIA) را مطرح میکند که متخصص مغز و اعصاب آن را رد میکند. در ابتدا او به بیماری لایم مشکوک شد، اما آزمایش خون نشان داد که این بیماری علت شکایات نیست. «سپس دوره بسیار شلوغی با سوءظن به MS، آلزایمر و ALS به ترتیب آغاز میشود. تا اینکه بالاخره یک نمونهگیری مایع مغزی نخاعی، همه چیز را روشن میکند: به نظر میرسد که من CIDP (پلینوروپاتی التهابی مزمن میلینزدا) دارم. این یک بیماری مربوط به اعصاب حرکتی و حسی است که ارتباط نزدیکی با گیلن باره دارد. اما بعد از آن، ما شش ماه جلوتر هستیم.»
تغییر شکایات
در این بین، خوشبختانه شکایات تا حدودی کاهش یافته بود، گریت میگوید: «بعد از سه ماه، صورتم بهبود یافته بود و دوباره میتوانستم لنگان لنگان راه بروم. دوچرخهسواری برایم آسانتر شد، بنابراین زمان زیادی را صرف آن کردم. با این حال، هنوز هم گاهی اوقات احساس میکردم که انگار سوزن در سرم فرو میکنند. در آن دوره، به سختی میتوانستم بخوابم. بعداً در این روند، همچنان با دستها و پاهایم مشکل داشتم. گاهی اوقات هیچ حسی در آنها نداشتم و گاهی اوقات آن درد تیرکشنده را نیز در آنها احساس میکردم. روزهایی بود که دستانم آنقدر داغ میشدند که مجبور بودم هر نیم ساعت آنها را در آب سرد قرار دهم تا دردشان تسکین یابد.»
ذخیره سازی
گریت در ابتدا وقتی به یک مرکز تخصصی برای CIDP ارجاع داده میشود، خوشحال میشود. «اما خیلی زود به این نتیجه رسیدم که شخصاً نمیتوانم با این نوع مراقبت پیشرفت کنم. و وقتی پرسیدم که خودم چه کاری میتوانم در این مورد انجام دهم، با شانه بالا انداختن مواجه شدم. نمیخواستم این را بپذیرم. از آنجایی که من هم گاهی اوقات از شکایت کردن مبرا هستم، نمیتوانم باور کنم که آن اعصاب به طور دائمی آسیب دیدهاند. من این را بیشتر به عنوان نوعی اختلال در تماسها میبینم.»
از شر حس زامبی خلاص شوید
گریت، به عنوان یک دانشمند کامپیوتر، به جستجو و تجربه عادت دارد. او اکنون این نگرش را در مورد وضعیت خصوصی خود نیز به کار گرفته است. «چطور بدنم از تعادل خارج شد و چطور میتوانم آن را به حالت عادی برگردانم؟ فیزیوتراپیست من به همین دلیل من را به یک متخصص طب سوزنی معرفی کرد. حالا هر شش هفته به آنجا میروم. تأثیر این درمانها بسیار متفاوت است، اما آخرین باری که در یک مقطع مو به تنم سیخ شد. ناگهان آن مه توی سرم، آن حس زامبی، از بین رفت. من به سادگی بدنم را به حالت عادی برگرداندم و آن هم برای چند روز.»
مکملهای طبیعی
گریت همچنین به یک درمانگر ارتومولکولی مراجعه کرد که بر اساس داستان و شکایات او، تعدادی مکمل طبیعی تجویز کرد. «با چند درمان، اثرش - در مورد من - کاملاً چشمگیر بود. برای مثال، به من دانههای آرنیکا داده شد زیرا دائماً در ریههایم خلط جمع میشد. به مدت دو هفته خلط زرد روشن سرفه میکردم، اما بعد دوباره ریههایم واقعاً تمیز شدند. یکی دیگر از داروهای شگفتانگیز، یال شیر بود که از یک قارچ چینی ساخته شده بود. این دارو با هدف رشد میلین یا همان هدایت عصبی سیستم عصبی من تجویز شده بود. پس از آن، حس در دستها و پاهایم به میزان زیادی بهبود یافت.»
سبک زندگی
گریت: «در حین جستجو، این ایده در من تقویت شد که عدم تعادل در بدنم واقعاً قابل ترمیم است. سپس شروع به بررسی این کردم که چه کاری میتوانم خودم انجام دهم تا بدنم را در بهترین حالت ممکن قرار دهم. خوردن قند را به طور کامل کنار گذاشتم و روزهداری متناوب را شروع کردم. در مورد من، این به معنای نخوردن غذا بعد از ساعت شش عصر و روز بعد ورزش کردن و فقط هنگام ناهار دوباره چیزی خوردن است. و این هم برای من جواب میدهد. حس بیشتری در اندامهایم و آرامش بیشتری در بدنم دارم.»
پارچههای سرگرمکننده
«قبل از اینکه بیمار شوم، خیلی سرحال بودم و زیاد حرکت میکردم. دوباره این حس را پیدا کردهام. مواد خوشایندی که شما تولید میکنید، برای من هم خوب است. به زودی بازنشسته میشوم، آن موقع زمان بیشتری برای کار روی وضعیت و بهبودیام خواهم داشت. در لحظات نه چندان خوب، گاهی اوقات مثل یک «میمون مست» راه میروم، اما به طور کلی، اوضاع واقعاً در مسیر درست پیش میرود.» پیام گریت واضح است: به گفته او، تمرکز سفت و سخت بر مداخلات مبتنی بر شواهد، فرصتها را دستنخورده باقی میگذارد. ما واقعاً در این زمینه در هلند عقب هستیم.
به افتخار پشتیبانی C کلاه از سر برمیداریم
گریت میداند که C-support نمیتواند در مورد راهحلهایی که از نظر علمی اثبات نشدهاند، موضعگیری کند. «اما مشاور مراقبتهای پس از درمان من با روی باز از جستجوی شخصی من برای یافتن جایگزینها استقبال کرد. او حتی من را با کسی که شکایات مشابهی داشت، در ارتباط قرار داد تا با او همفکری کنیم و تجربیاتمان را به اشتراک بگذاریم. البته با رضایت متقابل. همچنین باید از نحوه برخورد C-support با بازخورد بیماران تشکر کرد. به عنوان مثال، اولین پرسشنامه مطالعه چند ساله به ندرت به اثرات واکسیناسیون بر شکایات پرداخت. من در آن زمان به آن پاسخ دادم. از نظر حرفهای، میدانم که فقط با پرسیدن سوالات درست، بینش درست به دست میآید. حالا نمیخواهم بگویم که این به خاطر من است، اما پرسشنامه دوم از قبل بهتر بود. بنابراین آنها واقعاً به ما گوش میدهند.»
این داستان بر اساس تجربیات و برداشت های شخصی بیمار مورد نظر است. ما در C-support خوشحالیم که این را به اشتراک می گذاریم زیرا می دانیم که چگونه بیماران می توانند از یکدیگر الهام بگیرند و همچنین متخصصان نیز می توانند می تواند از آن تجربیات شخصی بیاموزد. از محتوای این داستان هیچ توصیهای از طرف C-support نمیتوان استنباط کرد.
