جمعه گذشته، این مراسم در کارخانه Prodent در آمرسفورت برگزار شد.e روز کووید طولانی هلند (Dutch Long COVID Day) توسط آموزش پزشکی آکادمیک (Academic Medical Education) با همکاری بنیاد کووید طولانی (Long COVID Foundation) و C-support برگزار شد. این جلسه محققان، ارائه دهندگان خدمات درمانی و بیماران را گرد هم آورد و تصویری بهروز و قانعکننده از جایگاه ما در تحقیق و مراقبت در مورد کووید طولانی و گامهای مورد نیاز ارائه داد.
روز با یک افتتاحیه شخصی و احساسی آغاز شد. سابین تجون پیان گی، روانشناس بالینی و متخصص باتجربه، شعر خودنوشتهاش را از طریق پخش زنده خواند. ما میتوانیم به ماه برویم، اما هنوز کووید طولانی را درک نکردهایم. قبل از آن. این فیلم به وضوح تأثیر بیماری بر زندگی روزمره را به تصویر کشید و بلافاصله لحن خود را تعیین کرد: کووید طولانی مدت چیزی بیش از یک مسئله پزشکی است.
جلسات عمومی
در اولین جلسه عمومی با عنوان «اکنون در کجا ایستادهایم؟»، کریس هاگن، متخصص داخلی-نفرولوژیست در مرکز پزشکی میندر، وضعیت فعلی این بیماری چند سیستمی را تشریح کرد. او تأکید کرد که بسیاری از بیماران هنوز احساس نمیکنند که در سیستم مراقبتهای بهداشتی دیده یا به آنها کمک میشود. علت کووید طولانی هنوز به اندازه کافی روشن نشده است و فعلاً درمان عمدتاً بر مدیریت علائم متمرکز است. او انقضای بودجه مراکز تخصصی در پایان سال جاری را به ویژه نگرانکننده خواند، زیرا تداوم دانش و مراقبت را تحت فشار قرار میدهد.
در جلسهای که پس از آن برگزار شد، لویس ریسنبیک، متخصص ریه و مشاور پزشکی در C-support، در مورد حمایت از ۳۸۰۰۰ نفر مبتلا به کووید طولانی صحبت کرد. داستان ایوان به عنوان نمونه به اشتراک گذاشته شد. یک پرستار جوان و سرحال بخش مراقبتهای ویژه که پس از ابتلا به ویروس کرونا به شدت بیمار شد. علائم او همچنین منجر به از دست دادن شغل، روابط و چشمانداز آیندهاش شد. داستانهایی از این دست نشان میدهد که کووید طولانی بر هر جنبهای از زندگی تأثیر میگذارد و بیماران اغلب به شبکه بزرگی از ارائه دهندگان خدمات درمانی نیاز دارند، حتی بیشتر برای کودکان تا بزرگسالان.
توجه ویژهای به گروههای کمتر مورد تحقیق، مانند کودکانی که پس از کووید به دنیا آمدهاند، معطوف شد. استفانی ون استراتن، متخصص اطفال در آمستردام UMC، خاطرنشان کرد که تخمین زده میشود ۶۰،۰۰۰ کودک علائم دارند، اما زمان انتظار در مراکز تخصصی اطفال در حال حاضر قابل مدیریت است. سالمندان، افرادی که تأثیر مراقبتی بالایی دارند و افرادی که سابقه مهاجرت دارند نیز مورد توجه قرار گرفتند.
بینش علمی
سخنرانان بینالمللی بینشهای بیشتری ارائه دادند. کارمن شایبنبوگن (از دانشگاه خیریه برلین) بر PEM به عنوان شکایت اصلی تأکید کرد و به شباهتهای بین کووید طولانی مدت و ME/CFS اشاره کرد. آن میتلند (از دانشگاه پزشکی کارولینای جنوبی) نقش ماست سلها و سیستم ایمنی را در SARS-CoV-2 و کووید طولانی مدت مورد بحث قرار داد.
این مطالعه علمی عمیق، از جمله موارد دیگر، بر PEM، POTS، MCAS و اختلال در تنظیم سیستم عصبی خودکار، مکانیسمهای خودایمنی، لخته شدن غیرطبیعی خون، اختلالات عضلانی و سیستم عصبی متمرکز بود. پیام اصلی برای ارائه دهندگان خدمات درمانی واضح بود: بیماری را تشخیص دهید، علائم را بپذیرید و با دقت آنچه را که در حال وقوع است، با تشخیص صحیح و توجه به مشکلات همزمان، بررسی کنید.
کلینیکهای تخصصی تصویری واقعبینانه و در عین حال امیدوارکننده ترسیم کردند: با شروع کوچک، یادگیری سریع و تطبیق پویای دستورالعملها، کار بر روی توسعه بیشتر به سمت مراقبتهای بهتر و بیمهشده با همکاری مراقبتهای اولیه و ثانویه در حال انجام است. این کار با وجود لیستهای انتظار طولانی ۱۸۰۰۰ بیمار انجام میشود. طرحهای تحقیقاتی نوآورانه باید این روند را تسریع کنند.
جلسات انتخابی
در جلسات انتخاب مراقبت، تمرکز بیشتر به علائم شناختی و سایر علائم عصبی، در کنار سایر موضوعات، و همچنین پیشآگهی، درمان و پایداری در چارچوب UWV، همانطور که توسط ارنست یورگنز و جیم فاس ارائه شد، محدود شد. ژل استرویک، پزشک عمومی و متخصص باتجربه، ابزارهای عملی را برای تشخیص بهتر بیماری در اختیار پزشکان عمومی قرار داد. پرسیدن نه در مورد علائم، بلکه در مورد آنچه فرد هنوز قادر به انجام آن است و اینکه چه مدت زمان بهبودی لازم است، میتواند بینش قابل توجهی ارائه دهد. او همچنین بر مفید بودن پوشیدنیها، مانند ساعتهای هوشمند، برای نظارت بهتر بر حجم کار و بهبودی تأکید کرد.
نتیجه گیری کلی
این روز با یک میزگرد فوقالعاده که به دستاوردهای تاکنون و نگاه به آینده میپرداخت، به پایان رسید و نشان داد که برای دستیابی به پیشرفت، در بسیاری از جبههها تلاشهای زیادی در حال انجام است. در عین حال، مشخص شد که تأثیر کووید طولانی مدت چقدر قابل توجه است و چه تعداد سؤال بیپاسخ مانده است. محققان در حال جستجوی علل، نشانگرهای زیستی و تشخیصهای بهبود یافته هستند؛ ارائه دهندگان مراقبتهای بهداشتی در حال ایجاد مراقبتهای مناسب هستند. ترکیبی از تحلیلهای علمی عمیق، داستانهای شخصی و بینشهای عملی، بر اهمیت همکاری، اشتراکگذاری دانش و انجام اقدامات قاطع تأکید کرد و همیشه جان بیماران را به عنوان نقطه شروع در نظر گرفت.







تصاویر ۲، ۳ و ۵ توسط ساسکیا کوت خلق شدهاند.