سابین بیشتر روز را دراز کشیده می‌گذراند

قبل از اینکه سابین تجون پیان جی به دوران پساکرونا - اوایل سال ۲۰۲۲ - برسد، برای ده روز انرژی داشت. او بیش از تمام وقت به عنوان روانشناس بالینی کار می‌کرد، درس می‌خواند، به شدت ورزش می‌کرد، کیک می‌پخت و با فرزندانش آواز می‌خواند و می‌رقصید. «من به معنای واقعی کلمه می‌دویدم و در زندگی بالا و پایین می‌رفتم. حالا به طور متوسط ​​۲۲ ساعت در روز را دراز می‌کشم، بیشتر آن را در رختخواب، بدون موسیقی، تلویزیون یا کتاب و اغلب در تاریکی مطلق. روزهایی را که می‌توانم برای خودم ناهار درست کنم و دوش بگیرم، حالا «روز خوب» می‌نامم.»

بدون تظاهر

«در یک سال و نیم اول، هر روز با این ایده از خواب بیدار می‌شدم که «اینقدر دراماتیک نباش، فقط ادامه بده». این همیشه روش من برای مقابله با شکست‌ها بود. در آن مرحله، از C-support چیزهای زیادی یاد گرفتم. ماریجکه، مشاور مراقبت‌های پس از درمان من، این کار را خیلی خوب انجام داد. او شکایات من را خیلی جدی‌تر از آنچه در ابتدا انجام می‌دادم، گرفت. آن تأیید، که واقعاً متظاهرانه نبود، برای من خیلی معنی داشت. چیزی که من واقعاً دوست داشتم این بود که C-support به وضوح دانش بیشتری نسبت به بقیه مراقبت‌ها داشت. در آن زمان فکر می‌کردم فیزیوتراپیست من هنوز فکر می‌کند همه چیز در ذهن من است و پزشک شرکت مرا تشویق کرد که محدودیت‌هایم را پیدا کنم. C-support به من توصیه کرد که آرام باشم و به بدنم گوش دهم.»

انتخاب آگاهانه

در طول چند سال اول، سابین انواع درمان‌ها را برای کاهش علائم امتحان کرد. «من تقریباً همه چیز را در مدار جایگزین، از جمله پنجاه جلسه با اکسیژن پرفشار، تجربه کرده‌ام. اما از آن زمان به بعد، در مورد من، اوضاع فقط بدتر شده است.» او همچنین از POTS رنج می‌برد، اما عمدتاً نوع شدیدی از PEM است که زندگی او را تعیین می‌کند. او با خنده می‌گوید: «من به آن می‌گویم حتی مرسدودِ پس از زندگی». «مثلاً دیروز، نیم ساعت مهمان یکی از دوستانم بودم، بنابراین باید یک بعدازظهر کامل را صرف استراحت کنم. اما چون فکر می‌کنم ارزشش را دارد، آن را می‌پذیرم. الان هم اوضاع برای من همین است: انتخاب آگاهانه‌ی چیزی که می‌خواهم انرژی کمیابم را صرف آن کنم.»

تحریک پذیر

او همچنین به محرک‌های بصری بسیار حساس است، شکایتی که به گفته‌ی خودش اغلب تا حدودی کمتر از حد لازم در معرض دید قرار می‌گیرد. «از پیشینه‌ام می‌دانم که این به این دلیل است که پردازش اطلاعات شما مختل می‌شود. همه چیز به صورت تکه تکه وارد می‌شود و شما دیگر قادر به ادغام آن اطلاعات نیستید. برای مثال، وقتی در پیاده‌رو راه می‌روم، تمام درزها، تمام کاشی‌ها را جداگانه می‌بینم. این باعث می‌شود دیوانه و خسته شوم. و وقتی واقعاً بیش از حد تحریک می‌شوم، واقعاً می‌توانم در مورد کوچکترین چیزها از کوره در بروم. سپس احساس گناه شدیدی می‌کنم و دیگر خودم را نمی‌شناسم. معمولاً خیلی مهربان هستم.»

تو تنها نیستی.                  

به گفته سابین، دوران پساکرونا چیزی بیش از این است که دیگر نتوانید خیلی از کارها را انجام دهید. «در واقع تمام هویتت را از دست می‌دهی. و البته تنها نیستی. به عنوان یک زوج و خانواده، باید دیدگاهت را نسبت به آینده هم تغییر بدهی. مثلاً من و همسرم اغلب با هم دوچرخه‌سواری می‌کردیم. آن حال و هوای ورزشی را از دست داده‌ایم. و سفر رویایی که قرار بود دوباره با بچه‌ها داشته باشیم دیگر امکان‌پذیر نیست. واقعاً مدتی طول کشید تا بتوانم از آن زندگی بسیار کوچکی که الان دارم راضی باشم. «بودن در آنجا» برایم معنای کاملاً متفاوتی پیدا کرده است. دیگر نمی‌توانم به هاکی بروم، اما حالا می‌توانم وقتی بچه‌ها از مدرسه به خانه می‌آیند با آنها چای بنوشم. و هنوز هم می‌توانم وقتی ناراحت هستند آنها را آرام کنم. من هنوز اینجا هستم. با وجود همه محدودیت‌ها، از زندگی لذت می‌برم و خوشحالم، که تا حدودی به لطف افراد دوست‌داشتنی زیادی است که در اطرافم هستند.»

ازادی

سابین مدتی است که از ویلچر استفاده می‌کند. «با لاستیک‌های پهن، باید کمی سخت باشد. راستش را بخواهید، من زیاد از آن استفاده نکرده‌ام، چون بیرون رفتن کلی انگیزه به من می‌دهد. اما همین که این کار امکان‌پذیر است، در ذهنم به من آزادی می‌دهد. و می‌توانیم دوباره کارهای بیشتری را با هم انجام دهیم. اخیراً با خانواده به جنگل رفتیم. با هم خیلی خوش می‌گذرانیم. متوجه می‌شوم که اغلب برای اطرافیانم شوکه‌کننده است. البته مردم تمام مدتی که من روی تخت دراز کشیده‌ام را نمی‌بینند. آن ویلچر فقط باعث می‌شود با واقعیت‌ها روبرو شوند. اغلب در این مواقع است که متوجه می‌شوند ضربه چقدر جدی است.»

شعر به مثابه‌ی یک برون‌ریزی

سابین راه زیبایی برای پردازش همه اینها پیدا کرده است. «در ابتدا می‌خواستم کتاب بنویسم، اما البته که این کار عملی نشد. سپس شروع به نوشتن شعر کردم، در ابتدا صرفاً برای خودم. من اغلب این کار را بعد از یک حمله PEM انجام می‌دهم، وقتی کمی از حالت رکود خارج شده‌ام. اینگونه است که خشم، غم و درد را می‌نویسم. با قرار دادن آن به این روش، می‌توانم دوباره برای بقیه روز شاد باشم. اشعار من گاهی اوقات بسیار شدید هستند، زیرا واقعاً باید درد فقدان را برای خودم نام ببرم تا بتوانم با آن کنار بیایم. اما دقیقاً به همین دلیل است که مردم آنچه را که پس از کووید با شما در عمیق‌ترین سطح انجام می‌دهد، می‌بینند و احساس می‌کنند.»

یادگیری مشارکت دادن دیگران

این اتفاق برای دوستانش هم افتاد، وقتی که از آنها می‌خواست شعرها را بخوانند. آنها تحت تأثیر قرار گرفتند و فکر کردند که سابین باید کاری با آن انجام دهد. آنها می‌خواستند کمک کنند. «الان با خودکار می‌نویسم و ​​وقتی راضی شدم شعر را می‌خوانم. بعد یک دوست خوب آن را تایپ می‌کند و یکی دیگر صفحه‌آرایی را انجام می‌دهد، بعد از آن شعر را در اینستاگرامم پست می‌کنم (#کووید_طولانی_نزدیک_تر) در لینک. این هم چیزی بود که باید یاد می‌گرفتم: درخواست کمک. الان متوجه شدم که بدون آدم‌های اطرافم نمی‌توانم هیچ کاری انجام دهم. نکته‌ی عالی این است که این کار به آنها حس خوبی هم می‌دهد. این واقعیت که آنها می‌توانند کاری برای شما انجام دهند، باعث می‌شود کمتر احساس ناتوانی کنند. و باعث ایجاد ارتباط می‌شود. «پیوند با اطرافیانم فقط نزدیک‌تر شده است.»