در ۱۷ ژوئن ۲۰۲۵، روزنامه Financieele Dagblad مقالهای منتشر کرد که در آن سه سازمان حمایت از بیماران، از Q-support و C-support انتقاد کرده بودند.
ما ناامیدی و درماندگی بیماران را حس میکنیم و همچنین درک میکنیم که گاهی اوقات این ناامیدی متوجه ما میشود. اوضاع همیشه قابل بهبود است. هر جا که بتوانیم، بهبود مییابیم یا تغییر میدهیم. همکاران ما با جان و دل به بیماران متعهد هستند. هر روز شاهد تأثیر بیماری و چگونگی گیر افتادن افراد در سیستم هستیم. این موضوع بر ما تأثیر میگذارد. ما نمیتوانیم حال آنها را بهتر کنیم، اما سعی میکنیم تا حد امکان راه را هموار کنیم.
همچنان به کمک ما نیاز است
تعداد زیاد بیمارانی که ما از آنها حمایت میکنیم نشان میدهد که کمک ما هنوز مورد نیاز است. از نظرسنجیهای رضایت مشتری و سایر بازخوردهای بیماران، میبینیم که اکثریت قریب به اتفاق آنها به طور چشمگیری کمک دریافت میکنند و برای حمایت ما ارزش زیادی قائلند.
از طریق گفتگوهای مشاوران ما با بیماران، میبینیم که دلایل تأسیس سازمانهای ما هنوز پابرجاست. در حوزه عادی، گامهای بزرگی برداشته شده است، اما هنوز آماده ارائه مراقبت و پشتیبانی مورد نیاز این بیماران نیست.
تفاوت دیدگاه
برخی از بیماران و سازمانهای حمایت از بیماران، ایدههای خاصی در مورد آنچه ما باید انجام دهیم یا نقش ما باید باشد، دارند. نقش ما، و آنچه انجام میدهیم و انجام نمیدهیم، با توجه به شرایط کمک هزینه ما و امکانات و محدودیتهای موجود در حوزه مراقبتهای بهداشتی عادی تعیین میشود. ما ناامیدی بیمارانی را که هنوز مراقبت مورد نیاز خود را دریافت نمیکنند، درک میکنیم، اما همیشه نمیتوانیم آن را حل کنیم. میتوانید در این صفحه، آنچه ما انجام میدهیم و آنچه انجام نمیدهیم را بخوانید.
همکاری بین بیماران و سازمانهای مرتبط با بیماران
هدف Q-support و C-support همکاری خوب و سازنده با بیماران و سازمانهای مرتبط با بیماران است. بیماران به طور فعال در پروژهها و تغییرات در خدمات بیماران مشارکت دارند. ما این کار را از طریق بحثها، گروههای تبادل نظر، پنلها و پلتفرم بیمار و متخصص بر اساس تجربه خود انجام میدهیم که به سازمان، چه به صورت درخواستی و چه به صورت درخواستی، در مورد سیاستها و ارائه خدمات مشاوره میدهد.
بسیاری از کارمندان ما در زمینههای مختلف با سازمانهای حمایت از بیماران همکاری میکنند. این ارتباط به خوبی پیش میرود. ما برای همکاری رسمی خوب با سازمانهای حمایت از بیماران تلاش میکنیم. تا بتوانیم با هم - هر کدام از نقشهای خود - زمان و انرژی خود را بر آنچه واقعاً مهم است متمرکز کنیم: مراقبت و پشتیبانی خوب از بیماران.