بررسی اجمالی شخصی و جمع آوری داده ها

شرکت‌کنندگان در مطالعه دو ساله Long COVID و مطالعه چهار ساله پایگاه داده QVS، سالانه دعوتنامه‌ای برای تکمیل پرسشنامه دریافت می‌کردند. بر اساس پاسخ‌های آنها، یک مرور کلی شخصی برای آنها ایجاد می‌شد. این امر به آنها بینشی در مورد پیشرفت علائمشان، تأثیر آن بر زندگی‌شان و استفاده از مراقبت‌های بهداشتی ارائه می‌داد. شرکت‌کنندگان در مطالعه Long COVID به مدت دو سال متوالی ... پرسشنامه کوتاه شده برای مرور شخصی.

امسال، C- و Q-support به شرکت‌کنندگان قبلی و سایر بیماران این فرصت را می‌دهند که یک مرور شخصی دریافت کنند. برای این منظور، یک پرسشنامه اصلاح‌شده و کوتاه‌شده تهیه شده است. بسته به وضعیت شخصی شما، تکمیل آن 20 تا 30 دقیقه طول می‌کشد. نتایج برای ایجاد یک مرور شخصی استفاده می‌شود، اما همچنین به کسب بینش بیشتر در مورد پیشرفت بیماری‌های مختلف درازمدت کمک می‌کند. با این دانش، می‌توانیم مراقبت و پشتیبانی از این بیماران را بهینه‌تر کنیم و دانش فعلی را با متخصصان مراقبت‌های بهداشتی به اشتراک بگذاریم. فقط با اجازه شما، نتایج به صورت کدگذاری شده (ناشناس) برای تحقیقات علمی آینده استفاده خواهد شد.

شرکت کنندگان

در سال ۲۰۲۶، بیمارانی که در طرح‌های حمایتی C و Q ثبت‌نام کرده‌اند، دعوت‌نامه‌ای برای شرکت در پرسشنامه دریافت خواهند کرد.

این مربوط به بیمارانی است که:

• پس از کووید
• شکایات طولانی مدت پس از واکسیناسیون کووید-۱۹
• سندرم خستگی تب کیو (QFS)
• تب کیو مزمن

شرایط شرکت:

• باز کردن فایل
• ۱۶ سال یا بیشتر*
• ساکن هلند

این سوالات برای بزرگسالان طراحی شده‌اند و بنابراین برای کودکان و نوجوانان زیر ۱۶ سال مناسب نیستند. از آنجا که پشتیبانی C و Q در حال توقف فعالیت هستند، متأسفانه دیگر امکانی برای ایجاد پرسشنامه برای کودکان و نوجوانان وجود ندارد.

با استفاده از پرسشنامه، C- و Q-support داده‌هایی را در مورد بیماری‌های طولانی‌مدت (پس از کووید، شکایات پس از واکسیناسیون کووید-۱۹، سندرم خستگی تب کیو (QFS) و تب کیو مزمن) جمع‌آوری می‌کنند. آگاهی از وضعیت افراد مبتلا به بیماری‌های طولانی‌مدت برای درک بهتر این بیماری‌ها بسیار ارزشمند است. این امر بینش بهتری در مورد سیر این بیماری‌ها و نیازهای خاص در طول فرآیند بیماری به ما می‌دهد. بر این اساس، می‌توانیم مراقبت و پشتیبانی را بیشتر بهینه کنیم و این دانش را با سایر متخصصان (مراقبت‌های بهداشتی) به اشتراک بگذاریم.

پشتیبانی C و Q داده‌های جمع‌آوری‌شده (به‌صورت ناشناس) را برای تحقیقات علمی آینده در دسترس قرار می‌دهد. تحقیقات می‌تواند به تشخیص بهتر منجر شود و به توسعه درمان‌های جدید کمک کند. شرکت‌کنندگان باید برای ثبت داده‌ها برای تحقیق، رضایت جداگانه‌ای بدهند.

اظهارات رضایت

1. آیا مایلید به پردازش نتایج خود برای بررسی اجمالی شخصی (PO) رضایت دهید و رضایت دهید که داده‌های شما به صورت ناشناس (کدگذاری شده) برای تحقیقات علمی آینده استفاده شود؟
   سپس این برای شما صدق می کند فرم رضایت‌نامه ۲ 
2. آیا می خواهید فقط برای بررسی اجمالی شخصی (PO) اجازه پردازش نتایج خود را بدهید؟
   سپس این برای شما صدق می کند فرم رضایت‌نامه ۲

در زیر هم اظهارات رضایت و هم سندی در مورد حفظ حریم خصوصی و پردازش داده های خود را خواهید دید.

پس از تکمیل پرسشنامه، پاسخ‌های شما از طریق یک محیط امن ارسال خواهد شد. داده‌های شما به یک نمای کلی شخصی تبدیل می‌شوند که در آن خلاصه‌ای واضح و مختصر از نتایج شخصی خود را مشاهده خواهید کرد.

شما می‌توانید از نمای کلی شخصی در طول مکالمات با ارائه دهندگان خدمات درمانی، کارفرمای خود یا پزشک شرکت استفاده کنید. یا در طول مکالمات با خانواده، دوستان یا همکاران. این مفید است زیرا همه به اندازه کافی با ماهیت و تأثیر وضعیت شما بر زندگی‌تان آشنا نیستند. نمای کلی شخصی، بینشی در این مورد ارائه می‌دهد.

فرم بررسی شخصی فقط برای شماست. بنابراین، آن را از طریق Solvio، سیستم پرونده الکترونیکی بیمار که با پشتیبانی C- یا Q- دارید، دریافت خواهید کرد. ظرف یک ساعت پس از تکمیل پرسشنامه، پیامی دریافت خواهید کرد که فرم بررسی شما در Solvio آماده است.

چگونه نمای کلی شخصی خود را در Solvio پیدا کنید:

1. وارد شوید به Solvio
2. به "فایل های من" بروید
3. روی نام خود در نوار خاکستری کلیک کنید (به نظر نمی رسد "قابل کلیک" باشد اما همینطور است).
4. به "اسناد و پیوست" بروید
5. فایل "نمای کلی شخصی" را دانلود کنید

علاوه بر خودتان، فقط افرادی که به فایل شما دسترسی دارند می‌توانند نمای کلی شخصی شما را مشاهده کنند.

چگونه می توانم نمای کلی شخصی خود را چاپ کنم؟

1. در "چاپ" -> مقصد "ذخیره به عنوان PDF" را انتخاب کنید
2. سند را در رایانه خود ذخیره کنید تا از آنجا چاپ شود
3. لطفاً توجه داشته باشید: مکان ذخیره فایل در رایانه را به خاطر بسپارید/ یادداشت کنید تا بتوانید سند را برای چاپ پیدا کنید.

NB از لپ تاپ یا رایانه شخصی استفاده کنید!

برای شرکت‌کنندگان، جالب است که بتوانند نتایج خود را با یک نتیجه‌ی میانگین مقایسه کنند. با این حال، بیمار میانگین با شرایط شما وجود ندارد، زیرا تفاوت‌های فردی بسیار زیاد است. با این حال، می‌توانید نتایج خود را با یک گروه مرجع - گروهی از بیماران که از نظر سن و جنسیت به آن تعلق دارید - مقایسه کنید. بر اساس نتایج، تیم پروژه در پاییز، میانگین نظرات شخصی گروه‌های مختلف بیمار را گردآوری خواهد کرد.