در گفتگو با ژاکلین ون دن بوس، اریک ون شی و ماری ترز ولترینگ، اعضای کارگروه مقدماتی مشارکت بیمار.
اگرچه شما حرفه ای و تخصص زیادی در داخل دارید، نمی توانید بدون کمک بیماران این کار را انجام دهید. با این ورودی، کیفیت خدمات شما به طور قابل توجهی بهبود می یابد. ژاکلین ون دن بوس در این مورد کاملاً متقاعد شده است. درست مثل اریک ون شی و ماری ترز ولترینگ. آنها به عنوان بیماران QVS و Long COVID (PostCOVID) در کارگروه مشارکت بیمار پشتیبانی Q و C شرکت کردند. نتیجه یک گزارش محکم در مورد نحوه شکل گیری این امر و جای خالی پلتفرم بیماران و کارشناسان تجربه (PEP-QC) است.
وقتی از اریک پرسیده می شود که چرا آنها به این موضوع متعهد هستند، بلافاصله می گوید: «بیمار مهمترین ذینفع است. شما باید صدای آنها را در سازمان بدهید. ما در حال برداشتن یک گام مهم با PEP-QC هستیم که می تواند توصیه های خواسته شده و ناخواسته را ارائه دهد، اما این کافی نیست. متخصصان پشتیبانی C و Q باید آگاه باشند که باید بیمار را در برنامههایی که میسازند، فعالیتهایی که طراحی میکنند، خطمشیهایی که توسعه میدهند و غیره مشارکت دهند. ژاکلین اضافه می کند: «و در جلو، و نه تنها زمانی که نقشه کاملاً آماده است. این یک دام است که متخصصان باهوش و با تجربه فکر می کنند که می دانند چه چیزی برای بیمار خوب است و بنابراین تصمیم می گیرند خودشان این کار را انجام دهند. علاوه بر PEP-QC، لایه انعطاف پذیر کارشناسان مجرب بیشتر گسترش خواهد یافت، به طوری که بیماران کافی وجود داشته باشند که می توانند در فعالیت های اولیه شرکت کنند. برای ماری ترز این ساده است: "به عنوان یک سازمان، تنها زمانی می توانید به اهداف خود برسید که بدانید گروه هدف به چه چیزی نیاز دارد."
بازگرداندن اعتماد
به گفته اریک، ارزش افزوده PEP-QC نیز در بازگرداندن اعتماد است. من این احساس را دارم که با از دست دادن تحقیقات و اطلاعات بیماران، شیوع کرونا و ورود C-support، بیماران تب کیو کمتر تحت حمایت Q دیده می شوند. این احساس در بین بیماران رایج است. مشارکت بیمار می تواند به بهبود این وضعیت کمک کند. به هر حال، هدف این است که بیمار احساس کند شنیده می شود و نظرات خود را دارد. بنابراین جای تاسف است که Q-uestion به آن ملحق نشده است. ژاکلین بهعنوان یکی از بنیانگذاران و اولین رئیس سازمان بیماران Q-Question، با تمام وجود با این موضوع موافق است.
همکاری
البته، این تجربه در مورد بیماران مبتلا به کووید طولانی صدق نمی کند. با این حال، به زودی همکاری در PEP-QC وجود خواهد داشت. ماری ترز: «تصاویر بالینی به سختی با یکدیگر تفاوت دارند. زمینه اجتماعی و سیاسی تا حدودی یکسان است. اگر می خواهید نقش معناداری ایفا کنید، باید تاریخ را بدانید و با هم کار کنید. اریک و ژاکلین نیز مزایای چنین PEP مشترکی را می بینند. ژاکلین: «توجه به بیماری لانگ کووید چندین برابر بیشتر از همیشه برای تب کیو است. شما می توانید بابت آن عصبانی شوید، اما می توانید از آن سوء استفاده کنید. به این ترتیب، تب کیو می تواند از علاقه به بیماری دیگر پس از عفونی طولانی کووید (پس از کووید) بهره مند شود.
اریک: «و برای مثال میتوانیم از نتایج تحقیقات نیز بهره ببریم. در نهایت ما در یک کشتی هستیم. همه ما در اثر عفونت از شکایات مشابهی رنج می بریم. و در حال حاضر هیچ درمانی برای هیچکدام وجود ندارد. در PEP-QC ممکن است گاهی اوقات لازم باشد بین تب کیو یا کووید طولانی (پس از کووید) تمایز قائل شویم، اما امیدوارم بتوانیم یکدیگر را پیدا کنیم و برای بهبود خدمات و حساستر کردن جامعه برای حل مشکلاتمان، نیروها را بپیوندیم. '
کارگروه مشارکت بیمار متشکل از شش بیمار بود که سه بیمار مبتلا به QVS و سه بیمار مبتلا به کووید طولانی مدت بودند. این گروه کاری توسط دو کارشناس خارجی، کریستل باتنبورگ و هادویچ کلایور، با همکاری نزدیک با نلکه مااتویس، کارمند مشارکت بیماران در Q- و C-پشتیبانی، نظارت می شد. این گروه کاری گزارشی را تهیه کرده است که همراه با جای خالی PEP QC، اکنون اولین گام ها را برای اجرا تشکیل می دهد.
Nelleke Maathuis از گروه کاری حمایت کرد و به گذشته نگاه کرد و گفت: "این یک روند بسیار خوب بود. همکاری خوبی صورت گرفت و نتیجه بزرگی به دست آمد. اکنون به PEP QC و پوسته انعطافپذیر، اما به خصوص پشتیبانی Q و C بستگی دارد که به این کار ادامه دهد. از آنجا که پشتیبانی Q و C باید از اهمیت مشارکت بیمار تا DNA آنها آگاه باشد. از هیئت مدیره تا دبیرخانه و از رهبران پروژه تا مشاوران مراقبت های بعدی.
جای خالی PEP-QC
پشتیبانی Q و C میخواهد خدماتش بهطور بهینه نیازهای بیماران را برآورده کند و در جایی که مربوط به بیمار است، خطمشی در ایجاد مشترک ایجاد کند. به همین دلیل است که ما می خواهیم صریحاً بیماران را در تنظیم فرآیندهای مرتبط با بیمار و توسعه دستورالعمل ها و/یا تحقیقات مشارکت دهیم. برای محافظت مناسب از این ورودی در پشتیبانی Q و C، PEP-QC در نوامبر 2022 ایجاد خواهد شد. PEP، مانند گروه کاری مقدماتی، متشکل از سه نفر مبتلا به تب کیو و سه نفر مبتلا به کووید طولانی (پس از کووید) و یک رئیس مستقل خواهد بود.
PEP-QC توصیه های خواسته و ناخواسته را از دیدگاه افرادی که تحت تأثیر تب کیو یا کووید طولانی مدت قرار گرفته اند ارائه می دهد. اعضا همچنین دارای عملکرد سیگنالینگ هستند. نقطه شروع گفتگو است. به این ترتیب Q- و C-Support مراقبت و خدمات بهینه را همراه با بیماران ایجاد می کنند.
چه زمانی برای PEP-QC مناسب هستید؟
همه در این مورد موافق هستند: شما باید بتوانید بر سایه خود غلبه کنید، علاقه عمومی را در ذهن داشته باشید و به وضوح ارتباط برقرار کنید. رئیس لزوماً نباید تب کیو یا کووید داشته باشد. مهم این است که او بتواند با مشکلات همدلی کند و مهمتر از همه، بتواند به خوبی ارتباط برقرار کند، دید کلی داشته باشد، تیم را رهبری کند و علایق بیمار را در نظر داشته باشد.
ما به دنبال شما هستیم!
اگر میخواهید در بحثها شرکت کنید و ایدههای خود را در پشتیبانی Q و C مشارکت دهید، لطفاً به عنوان عضو یا رئیس PEP-QC درخواست دهید!
توجه داشته باشید که دوره پاسخ برای بیماران مبتلا به کووید طولانی مدت اکنون به پایان رسیده است.
