در پشتیبانی Q-and C متقاعد شدهایم که برای سازماندهی مناسب خدمات خود به نظرات بیمار نیاز داریم. به طوری که نیازهای بیمار را برطرف کند. این مستلزم آن است که ورودی بیمار به درستی مرتب شود. یک گروه کاری از بیماران تب کیو و بیماران پس از کووید، همراه با چندین متخصص، طرحی را در مورد اینکه چگونه میتوانیم این موضوع را به بهترین شکل سازماندهی کنیم، نوشتهاند. بخش مهمی از این طرح، PEP (پلتفرم بیماران و کارشناسان با تجربه) است. پس از یک کمپین استخدام و مصاحبه های شغلی، PEP اکنون رسما شروع به کار کرده است.
PEP شامل سه بیمار با تب کیو*، سه بیمار پس از کووید و یک رئیس مستقل است. آنها با هم توصیه های خواسته شده و ناخواسته را به مدیران Q-support و C-support ارائه می دهند. این ممکن است به فعالیتها و پروژههای موجود و جدید و همچنین سیاستها مربوط باشد. علاوه بر PEP، یک لایه انعطاف پذیر از کارشناسان مجرب وجود دارد که در فعالیت های مختلف نقش ایفا می کنند. از پذیرش گرفته تا آموزش و پروژه ها.
آشنایی با شما
روز سه شنبه 22 آبان ماه اعضا به همراه رئیس مستقل ابتدا با یکدیگر آشنا شدند. آنها سپس در یک ناهار مشترک توسط مدیر Annemieke de Groot و دو عضو هیئت نظارت پذیرفته شدند: فرانک ون بیرز، رئیس، و هستر ریپن، عضو هیئت نظارت با مشارکت بیمار در کارنامه خود.
- دیرک یان ون دن بیگلار جایگزین ژاکلین ون دن بوس می شود که نشان داده است که می خواهد یک سال خدمت کند. بنابراین PEP از 7 عضو در سال اول تشکیل شده است.
به طور خلاصه اعضای PEP را معرفی می کنیم:
ساندرا ون وریبرگه د کونینگ، بیمار پس از کووید:
من همیشه میخواهم دنیا را هم در کار و هم در زندگی خصوصیام کمی زیباتر کنم. اکنون می توانم از تجربیاتم، همچنین به عنوان یک بیمار، برای سازمانی استفاده کنم که در حال حاضر کارهای زیادی انجام می دهد و هنوز کارهای زیادی برای انجام دادن دارد.'
مایک ون دن نیوونهوف، بیمار تب کیو:
«ما برای مدت طولانی برای به رسمیت شناختن و به رسمیت شناختن جنگیده ایم. به نظر می رسد که این کمتر پس از کووید صادق است. اما سازمانی که مراقبت های پس از آن را به خوبی ارائه دهد، حتی در صورت شیوع جدید، هنوز مورد نیاز است. من می خواهم به آن کمک کنم.
ژاکلین ون دن بوس، بیمار تب کیو:
من بخشی از گروه کاری بودم که PEP را آماده کرد. من در واقع قصد نداشتم به PEP بپیوندم، اما اهمیت آوردن دیدگاه بیمار به سازمان بسیار زیاد است. من میخواهم یک سال در این زمینه کمک کنم تا با هم بتوانیم شروع خوبی برای PEP داشته باشیم. بعد از معرفی امروز صبح، من حتی بیشتر مشتاقانه منتظر آن هستم.
مونیک هوگاکر، بیمار پس از کووید:
بسیار مهم است که تجربیات بیماران - از جمله تجربیات من - در تمام جنبه های سازمان گنجانده شود. سیاست ها، پروژه ها، تحقیقات و غیره. همچنین با احزاب خارج از سازمان. بیایید از رنج بیماران تب کیو درس بگیریم و بر روی آن کار کنیم. به لطف تلاش های بیماران تب کیو است که اکنون می توانیم با پشتیبانی C تماس بگیریم. شاه بلوط ها را از آتش بیرون کشیدند.
ماریان گرته، بیمار مبتلا به تب کیو:
من فکر می کنم مهم است که خدمات ارائه شده توسط پشتیبانی Q و C پاسخگوی نیازهای بیماران باشد. به عنوان یک مبتلا به تب کیو، میخواهم تجربیاتم را به اشتراک بگذارم و در مراقبت و راهنمایی کافی کمک کنم.
منت گیلیسن، رئیس مستقل:
«مستقل عمدتاً به این معنی است که من تب کیو یا پس از کووید ندارم، بنابراین از مشکلات روزانه ای که به دنبال دارد فاصله دارم. من در سازمانهایی کار کردهام که از منافع افراد در موقعیتهای آسیبپذیر مانند بیماران و سالمندان دفاع میکنند. برای مثال در PGOSupport که از سازمان های بیمار پشتیبانی می کند. من اکنون بازنشسته هستم و می خواهم به PEP کمک کنم. به طوری که با پشتیبانی Q و C ما در تمام مناطقی که مردم با موانع مواجه می شوند، کارهای درست را انجام می دهیم.
برتینکه بون، بیمار پس از کووید:
"مراقبت سفارشی نیازمند متخصصانی با دانش به روز و چشم (همچنین در طولانی مدت) برای بیماران و زمینه ای است که آنها در آن قرار دارند. از آنجایی که تجربیات مربوط به بیماری های عفونی مانند تب کیو و کرونا و پیامدهای (دراز مدت) آنها برای بیماران نسبتاً محدود است، هنوز چیزهای زیادی برای کشف، یادگیری و توسعه با هم وجود دارد. من فکر می کنم مهم است که (پس از) مراقبت هر کس در دسترس است، همچنین در صورت همه گیری های جدید. من می خواهم از دانش و تجربه خود برای این کار، همراه با دیگران استفاده کنم.
دیرک یان ون دن بیگلار، بیمار تب کیو
مهم است که تجارب بیماران تب کیو و بیماران پس از کووید در هنگام سیاست گذاری، تحقیق، مراقبت (پس از) مراقبت، پروژه ها و غیره مورد توجه جدی قرار گیرد. می خواهید به عنوان یکی از اعضای PEP مشارکت کنید.
متأسفانه برتینکه بون و دیرک یان ون دن بیگلار در معرفی حضور نداشتند و بنابراین در عکس گروهی حضور ندارند.
