اعضای PEP شامل بیماران تب کیو، بیماران پس از کووید، بیماران دارای شکایت پس از واکسیناسیون کووید-۱۹ و یک رئیس مستقل است. PEP وظیفه دارد از دیدگاه افراد مبتلا به تب کیو، پس از کووید یا شکایات پس از واکسیناسیون، مشاورههای خواسته و ناخواسته را به هیئت مدیره ارائه دهد. این مشاورهها میتواند در مورد فعالیتها و پروژههای موجود و جدید و همچنین در مورد سیاستگذاری باشد. علاوه بر PEP، مجموعهای انعطافپذیر از متخصصان باتجربه وجود دارد که در فعالیتهای مختلف از پذیرش گرفته تا دورههای آموزشی و پروژهها نقش دارند.
PEP دارای 6 عضو است:
کریستین ون واورن، بیمار پس از کووید
حمایت از بیماران مبتلا به مشکلات پس از تب کیو، عفونت کووید یا واکسیناسیون مانند همیشه مهم است. (هنوز) هیچ درمان درمانی یا پشتیبانی ساختاریافته ای در مراقبت های بهداشتی معمولی وجود ندارد. این بدان معنی است که سازمانی مانند Q/C-Support ضروری است.
من خوشحالم که از دانش خود در زمینه ارتباطات، توسعه خط مشی، مشارکت ذینفعان و تجربه زندگی پس از کووید برای کمک به سازمان در حمایت از بیماران و ادامه توجه به این گروه های بیمار استفاده می کنم.
دیو جونکرز، بیمار پس از کووید
دلیل اصلی شرکت من در PEP به عنوان یک بیمار پس از کووید، مشارکت در آماده سازی برای یک وضعیت احتمالی جدید پس از عفونی در آینده است. به این ترتیب، بیماران مرتبط میتوانند در مراحل اولیه در زمینههایی مانند مراقبت، کار، درآمد و غیره مورد حمایت قرار گیرند. همچنین فکر میکنم توجه به بیمارانی که مهارتهای دیجیتالی کمتری دارند و خارجیزبان هستند، اهمیت دارد و همچنان ادامه دارد. . چگونه می توانیم بهتر به آنها دسترسی پیدا کنیم و تجربیات آنها را در کل بگنجانیم.'
امیل ماسن، بیمار تب کیو
در حالی که در ابتدا به نظر میرسید فقط مجموعهای از شکایات طولانیمدت با تأثیر بر سلامت و رفاه است، این بینش رو به رشد وجود دارد که در صورت ابتلا به یک بیماری پس از عفونت، حتی سالها بعد، عوارض میتوانند ایجاد شوند و منجر به شکایات یا بیماریهای جدید شوند. بنابراین، پشتیبانی در یافتن مراقبت مناسب در زمان مناسب مهم است. پشتیبانی Q و C این امر را فراهم میکند.
با این حال، پیامدهای غیرمستقیمی نیز وجود دارد. بنابراین، سایر شرایطی که سر راه ما قرار میگیرند، میتوانند روند بسیار نامطلوبتری داشته باشند. چه از نظر گزینههای درمانی و چه از نظر نتایج درمان. من معتقدم که این واقعیت نیز باید در تحقیقات، آموزش و مراقبتهای آینده جایگاهی داشته باشد.
Gerjan de Vries، شکایات پس از واکسیناسیون COVID-19
'اولش نمیدانی چه اتفاقی دارد میافتد، بعد پزشک عمومی تو را بیخبر میگذارد و به مدار جایگزین میفرستد. و مسیر را گم میکنی. خوشبختانه، من در C-support شناخته شدم. وقتی آنها به دنبال متخصصانی با شکایات پس از واکسیناسیون بودند، من با کمال میل ثبت نام کردم. شاید بتوانم با توجه به پیشینهام در بازاریابی و ارتباطات، چیزی اضافه کنم. من خوشحالم که به افرادی که به دلیل واکسیناسیون بیمار شدهاند کمک کنم و به خاطر وجود شکایت، مورد توجه قرار بگیرم. واکسیناسیون میتواند عوارض جانبی جدی داشته باشد.
لاکشمی موهان، پس از واکسیناسیون کووید-۱۹، شکایتهایی دارد
«شکایات پس از واکسیناسیون همچنان پابرجاست.» با همکاری، یادگیری و گوش دادن، متخصصان و ذینفعان میتوانند رویکرد خود را بهبود بخشند. به عنوان یک داوطلب و یکی از مبتلایان به کرونا که پس از واکسیناسیون از این بیماری شکایت دارد، مفتخرم که عضوی از تیم پلتفرم پشتیبانی پرسش و پاسخ هستم. این شناخت روزافزون، امیدبخش است.
به عنوان یک فرد مبتلا به این سندرم، من مرتباً با بیمارانی که دچار سندرم پس از واکسیناسیون میشوند در تماس هستم. با تجربیاتی که با این بیماران دارم، معتقدم میتوانم سهم ارزشمندی در این تیم داشته باشم تا نیازها و خواستههای بیماران را بهتر پیشبینی کنیم.
مایک ون دن نیوونهوف، بیمار تب کیو
«ما برای مدت طولانی برای به رسمیت شناختن و به رسمیت شناختن جنگیده ایم. به نظر می رسد که این کمتر پس از کووید صادق است. اما سازمانی که مراقبت های پس از آن را به خوبی ارائه دهد، حتی در صورت شیوع جدید، هنوز مورد نیاز است. من می خواهم به آن کمک کنم.
یولان کاستر - دریس، رئیس
«طرح PEP دیدگاهی ارائه میدهد: دیدگاه بیماران و متخصصان بر اساس تجربه!» بر اساس تجربیات مربوط به تب کیو، عفونتهای کووید یا واکسیناسیون، پشتیبانی PEP Q و C به برقراری ارتباط بهتر با چگونگی تأثیرپذیری زندگیها کمک میکند.
با انرژی مناسب، از تجربهام به عنوان یک مدیر و یک متخصص باتجربه استفاده میکنم تا جایگاه PEP را محکم تثبیت کنم. با تجربه در نوآوری در حوزه مراقبتهای بهداشتی، حوزه اجتماعی و بازار کار، امیدوارم به عنوان رئیس، در غنیسازی و گسترش استفاده از این فلسفه مشارکت داشته باشم.
