ایستاده بودن برای من یک ورزش برتر است
در سال 2020، زمانی که این عکس گرفته شد، نائومی ورهوفن همچنان به عنوان راهنمای تور در مقصد خود مشغول به کار بود. او سپس دستیار آموزشی شد، تا اینکه خورشید پس از کووید در اواسط سال 2022 ناپدید شد. او شکایات مختلفی دارد، اما از زمان ابتلای دوم به کرونا، عمدتاً POTS است که زندگی او را دیکته می کند. برای من، ایستادن یک ورزش برتر است. به همین دلیل بیشتر روز را دراز کشیده، روی تخت یا روی کاناپه می گذرانم.
دیسائوتونومی
POTS مخفف سندرم تاکی کاردی ارتواستاتیک وضعیتی است و عمدتاً در زنان رخ می دهد. این یک اختلال در سیستم عصبی خودمختار است که منجر به افزایش غیرعادی ناگهانی ضربان قلب در هنگام ایستادن و بالا رفتن می شود، در حالی که فشار خون تقریباً ثابت می ماند. نائومی: "سپس شروع به لرزیدن روی پاهایم میکنم، سرم گیج میرود. قلبم نیز تند میزند، میتوانم واقعاً غیبت کنم و دیگر نمیتوانم درست فکر کنم. همه به این دلیل است که در حالت عمودی خون غنی از اکسیژن کافی به سرم نمیرود."
ابتکار خود
قبل از اینکه تشخیص داده شود، آب زیادی از راین سرازیر شد. من تمام مراحل مراقبت های اولیه را گذراندم: پزشک عمومی، فیزیوتراپی، کاردرمانی، حتی ورزش درمانی روان تنی. اما هر روز بیشتر و بیشتر بیمار می شدم و هیچ کس نمی دانست چه کار کنم." نائومی تسلیم نشد و تصمیم گرفت برای خودش تحقیق کند. "وقتی در مورد POTS از طریق تاک انگور شنیدم، پنی کاهش یافت و من شروع به خواندن آن کردم. برای تأیید سوء ظنم، یک "آزمایش ایستادن فعال" در خانه با دوست پسرم انجام دادم و نتایج را با اطلاعاتی در مورد POTS برای پزشک عمومیم ایمیل کردم. به این ترتیب توپ در نهایت شروع به چرخش کرد."
بالاخره واقعا شنیدم
"برای من واضح بود که واقعاً باید یک متخصص با دانش مناسب پیدا کنم. بنابراین بسیار خوشحالم که توانستم به اراسموس MC بروم. بلافاصله احساس کردم که آنها واقعاً به من گوش می دهند. آنها همه چیز را در مورد POTS می دانستند و من مجبور نیستم توضیح دهم که چه چیزی چیست؟ PEM است. در آنجا تست تیلت میز را انجام دادم. استاندارد طلایی برای تشخیص POTS. ابتدا به مدت ده دقیقه صاف دراز می کشید و سپس به مدت ده دقیقه به حالت ایستاده خم می شوید تا شکایت را القا کنید. یک معیار مهم برای تعیین اینکه آیا شما POTS دارید یا خیر این است که ضربان قلب شما بیش از 30 ضربه در دقیقه افزایش یابد. بعد از آن در واقع مجبور شدم ده دقیقه دیگر بی حرکت بایستم. اما بعد از چند دقیقه همه جا می لرزیدم. سپس به اندازه کافی سیر شده بودند.»
بالاخره یک تشخیص
یک تصادف سنگین PEM نتیجه آن بود، اما برای نائومی نتیجه بیش از آن ارزش داشت. "بالاخره تایید، برای خودم، برای محیطم، بالاخره یک تشخیص! با چنین شرایط نامرئی با آنقدر ناباوری و عدم درک روبرو می شوید که در نهایت شروع به شک می کنید." توصیه های معروف در مورد سبک زندگی و رفتار هیچ پیشرفتی برای نائومی ایجاد نکرد. تحت نظارت اراسموس MC، او اکنون در حال آزمایش داروهای مختلف بدون برچسب است.
تلاش
"هنوز هیچ درمانی وجود ندارد، بنابراین بیشتر موضوع یافتن چیزی است که علائم شما را کاهش دهد. این به سادگی دشوار است. آنچه برای شخص دیگری موثر است، ممکن است برای من کارساز نباشد." آنها هنوز تخم طلایی را برای او پیدا نکرده اند، اما او گاهی اوقات متوجه پیشرفت می شود. سپس ضربان قلبم کمی پایینتر میماند و کمتر احساس عجله میکنم. و همچنین احساس میکنم میتوانم کمی بیشتر در حالت ایستاده بمانم. اما همچنان نشسته دوش میگیرم و با چمباتمه منتظر آسانسور میمانم. و وقتی مینشینم، این کار را به صورت ضربدری انجام میدهم که برای گردش خون بهتر است.»
گلدان روی شبکیه چشم
بازگشت به سر کار در حال حاضر یک گزینه نیست. نائومی اکنون کاملاً ناتوان است. "پشتیبانی C واقعاً در این فرآیند به من کمک کرد. و همچنین میتوانستم سؤالاتم را وقتی که خودم چیزی را فهمیده بودم بپرسم. برای آزمایش اینکه آنها چگونه آن را میبینند." نائومی همچنین فکر می کند که خیلی خوب است برگه اطلاعات در مورد POTS اکنون در دسترس است و C-support همچنین شامل اطلاعات مربوط به POTS در ارائه های حرفه ای می شود. POTS قطعاً شرایط جدیدی نیست، مطالعات زیادی قبلاً روی آن انجام شده است، اما بسیاری از پزشکان عمومی هنوز آن را در رادار خود ندارند.
او با یک جذابیت واضح پایان میدهد: "من فکر میکنم بسیار مهم است که پزشکان دانش بیشتری در مورد POTS و تأثیر عظیمی که میتواند داشته باشد به دست آورند. و این مطمئناً در مورد UWV صدق میکند. امیدوارم داستان من به آن کمک کند."
