لیزا بلوم اولین بار در مارس 2020 به کرونا مبتلا شد و از شکایات طولانی مدت رنج برد. در چند سال اول پس از کووید، سیر او نامنظم بود، که برای بسیاری از بیماران قابل تشخیص است. همچنین تصویر متأسفانه آشنا: درمانگرانی که نمیدانند با او چه کنند، سوءتفاهم در بین پزشکان و UWV، دوستان و آشنایان که نمیتوانند بفهمند پس از کووید با شما چه میکند. "و من این را درک می کنم. شما نمی توانید به کسی توضیح دهید که بعد از ده دقیقه تماس ویدیویی، گاهی اوقات به مدت سه روز در رختخواب می مانید."
ببینید چه چیزی ممکن است
لیزا به زودی متوجه می شود که درمان های سنتی و برنامه های ادغام مجدد برای او کارساز نیستند. آنها بر اساس یک ساختار خطی هستند؛ هر بار یک قدم جلوتر، چند دقیقه تمرین بیشتر، چند ساعت کار بیشتر. اما پس از کووید، اینطور کار نمیکند. اکنون یاد گرفتهام که با دقت به بدنم گوش کنم و ببینم در هر لحظه چه چیزی ممکن است. این میتواند در روز، در ساعت، حتی در پانزده دقیقه متفاوت باشد. من همیشه به آنچه ممکن است نگاه میکنم.
مشکل کمتر با MCAS
خوشبختانه، او در سال گذشته بسیار بهتر عمل کرده است. لیزا از زمانی که در پایان سال 2023 رژیم کم هیستامین را شروع کرد، بهویژه متوجه پیشرفت شده است. "اکنون من از شکایات مرتبط با MCAS (سندرم فعالسازی سلولهای مستقر، ویرایش) بسیار کمتر رنج میبرم. علاوه بر این، یک کپک مضر در خانهام پیدا شد. این ممکن است نقش داشته باشد، زیرا از آنجایی که من اینجا زندگی میکردم، در قایقام حتی میتوانستم انرژی بیشتری داشته باشم. دوباره سوار اتوبوس و قطار می شوم و این هم سال هاست که مشکل ساز شده است.
عادت کردن به پیشرفت
به گفته لیزا، آنچه مطمئنا کمک می کند این است که او اکنون کاملا طرد شده است. "این خیلی استرس را نجات می دهد. اکنون من این آزادی را دارم که به روش خودم روی بهبودی کار کنم. این یک روند مداوم است. به عنوان مثال، من واقعا باید به این واقعیت عادت کنم که اوضاع دوباره در حال بهتر شدن است. در دراز مدت، شما کاملاً از محدودیت، ناخودآگاه شروع به زندگی می کنید. این هوشیاری مداوم کل سیستم عصبی شما را در معرض خطر قرار می دهد. اکنون سعی می کنم هر روز را به عنوان یک روز رها کنم. در واقع دوباره کاری انجام دهید، اما گاهی اوقات باید برنامه هایم را در یک لحظه تغییر دهم.
گوش شنوا با تخصص
"در سفرم با پس از کووید، من از C-پشتیبانی بسیار بهره بردم. همیشه گوش شنوا با دانش تخصصی. این کار با مصرف گسترده شروع شد. در نهایت شناخت: شما پس از کووید را دارید. اما همچنین به عنوان منبعی از اطلاعات. متوجه شدم که شکستی که پس از فیزیوتراپی تجربه کردم نامی داشت: PEM. و اینکه احتمالاً در مورد فرآیند درمانی خود به مزایای بیشتری نیاز دارم. UWV، من حتی با یک وکیل استخدامی از C-support تماس گرفتم.
واقعا دیده شدن
در نهایت، او هنوز یک چیز برای گفتن دارد، به نفع سایر بیماران. "از زمان کرونا، فشار سریعی به سمت تماس ویدیویی صورت گرفته است، زیرا استرس کمتری خواهد داشت. همچنین توسط پزشکان بیمه و کارشناسان کار. اکنون به شخصه آن را بسیار خستهکننده میدانم، اما مهمتر از آن، تصویر خوبی از شما به عنوان یک بیمار به آنها ارائه نمیدهد. روی صفحه آنها نمیبینند که چگونه وارد میشوید و چگونه حرکت میکنید و سفر چه میکند. من فکر میکنم که تلاش فیزیکی شما واقعاً ارزش ارسال آن را دارد."
این داستان بر اساس تجربیات و برداشت های شخصی بیمار مورد نظر است. ما در C-support خوشحالیم که این را به اشتراک می گذاریم زیرا می دانیم که چگونه بیماران می توانند از یکدیگر الهام بگیرند و همچنین متخصصان نیز می توانند می تواند از آن تجربیات شخصی بیاموزد. محتوای این داستان می تواند هیچ توصیه ای از C-support گرفته نمی شود.
