در فوریه 2022، مطالعه چند ساله Long COVID آغاز شد که Erasmus MC همراه با C-support در میان افرادی که برای پشتیبانی از شکایات طولانی مدت پس از کرونا در ما ثبت نام کرده اند، انجام می دهد. در نهایت بیش از 11.000 نفر اولین پرسشنامه را تکمیل کردند. این گروه می گیرند از اواسط فوریه پرسشنامه دوم ارسال شد. پس از ارسال، آنها یک نمای کلی شخصی جدید دریافت می کنند که در آن نتایج آنها با پرسشنامه اول مقایسه می شود.
اگر شرکت کنندگانی که پرسشنامه اول را تکمیل کردند، پرسشنامه دوم را نیز تکمیل کنند، برای تحقیق بسیار ارزشمند است. حتی اگر آنها اکنون (عمدتا) از کووید طولانی بهبود یافته باشند. این بینشی را در مورد دوره طولانی COVID، که برای ارائه مراقبت های بهداشتی، تحقیقات بعدی و بهینه سازی خدمات C-support مهم است، ارائه می دهد.
برای شرکت کنندگان
همه به طور همزمان پرسشنامه دوم را دریافت نمی کنند. این بستگی به زمان ارسال اولین پرسشنامه دارد. دقیقا یک سال پس از ارسال پرسشنامه 1، دومین پرسشنامه را دریافت خواهید کرد. اکثر شرکتکنندگان پرسشنامه 1 را بین اواسط فوریه تا اواسط مارس 2022 ارسال کردند. در ماههای بعد، به بیماران جدید این فرصت داده شد تا در مطالعه شرکت کنند. آنها مدت کوتاهی پس از ثبت نام در C-support دعوتنامه دریافت کردند. آخرین دعوت نامه در ژانویه 2023 ارسال شد. این افراد اکنون پرسشنامه را تکمیل کرده اند و می توانند در سال دوم مطالعه نیز شرکت کنند. بنابراین آنها دریافت می کنند اوایل 2024 فقط پرسشنامه دوم؛ دقیقا یک سال پس از ارسال اولین پرسشنامه.
آیا هرگز اولین پرسشنامه را تکمیل نکردید؟ سپس متأسفانه دیگر امکان شرکت در این مطالعه وجود ندارد.
آماده سازی سال 2
تیم پروژه از اکتبر در حال آماده سازی پرسشنامه برای سال دوم مطالعه بوده است. آنها تمام بازخوردهای دریافتی در اولین پرسشنامه را فهرست می کنند. به عنوان مثال، اینها نظراتی هستند که شرکت کنندگان در زمینه های باز قرار داده اند. یا نظرات و سوالات دریافت شده از طریق ایمیل یا از طریق مشاور مراقبت های بعدی.
گروه های کانونی در ماه نوامبر سازماندهی شدند. اینها گروههایی از بیماران هستند که در مورد نتایج تحقیق در سال 1 و موضوعات مهم برای تحقیق در سال 2 با برخی از اعضای تیم پروژه PostCovid NL و گروه بیمار Long COVID Netherlands در مورد اولین پرسشنامه بازخورد ارائه کردند. و ایده هایی را در پرسشنامه سال 2 مطالعه ارائه کرد. به طور طبیعی، مراقبت های پس از آن و مشاوران پزشکی C-support نیز بازخورد ارائه کردند.
همه بازخوردها منجر به تعدیل سوالات مختلف شده است. بازخورد همچنین به مؤلفه های جدیدی منجر شده است که در پرسشنامه دوم پوشش داده شده است:
- تعمیق مؤلفه سلامت؛
- رسیدگی به شکایات؛
- شناسایی طولانی کووید و تأثیر شکایات؛
- پیامدهای کووید طولانی بر وضعیت مالی
تیم پروژه
چند نفر در تحقیق شرکت می کنند. از Erasmus MC، اینها سوزان پولیندر، رهبر تحقیق هستند که به دلیل غیبت طولانی مدت از دسامبر سال گذشته، جای خود را به Stella Heemskerk، پسادکتر در بهداشت اجتماعی خواهد داد. علاوه بر استلا، محقق جوان آیریس بروس نیز شرکت می کند. آنها با هم مسئول طراحی تحقیق، مطالعه ادبیات، پرسشنامه و تجزیه و تحلیل نتایج هستند. آنها همچنین روی انتشارات علمی در مورد این تحقیق با هم کار می کنند.
افراد مختلفی از C-support درگیر هستند. پیتر تیلمان، تحلیلگر و محقق داده، به پرسشنامه کمک می کند و بسیاری از نمودارها را تجزیه و تحلیل و توسعه می دهد، برای مثال نمودارهایی که در نمای کلی شخصی خود می بینید. او مسئول برنامه نویسی و فناوری مورد نیاز برای پرسشنامه است. مندی تورگوت، تحلیلگر جوان داده به او کمک می کند. مشاوران پزشکی آلفونس اولد لوهویس و سارا بیره رافی مسئول بخش پزشکی تحقیقات و هماهنگی با سایر تحقیقات در حال انجام در مورد کووید طولانی هستند. پگی ون اویژن و Idelette Sleurink مشاوران مراقبت های بعد از مراقبت های پس از آن، اطلاعاتی را ارائه می دهند. Nelleke Maathuis، مشاور مشارکت بیمار، مسئول گروه های متمرکز و اطلاعات بیشتر از بیماران است و Renske Bartels، مشاور ارتباطات، مسئول ارتباط در مورد تحقیق است. این تیم توسط لیک سویرتز رهبری می شود که از سپتامبر سال گذشته به عنوان رهبر پروژه منصوب شده است.
از چپ به راست و از چپ به راست: پیتر تیلمان، آلفونس اولده لوهویس، سارا بیره رافی، استلا هیمسکرک، آیریس بروس، نلکه مااتویس، مندی تورگوت، لیکه سویرتز، رنسکه بارتلز، پگی ون اویژن، سوزان پولیندر و ایدلت اسلورینک.
اهمیت تحقیق
نتایج تحقیق بینشی در مورد میزان و سیر شکایات و تأثیر شکایات بر زندگی روزمره ارائه می دهد. این به درک بیشتر از کووید طولانی کمک می کند. با داده های این تحقیق، ابتکارات مختلفی برای تحقیقات بیشتر (زیست پزشکی) در حال انجام است. این تحقیق همچنین ورودی هایی را برای بهبود مراقبت و حمایت از بیماران ارائه می دهد. نه تنها به مراقبت بهتر نیاز است، بلکه بیماران در زمینه های کار، تحصیل و از دست دادن درآمد نیز به حمایت بیشتری نیاز دارند.
این مطالعه به شرکت کنندگان بینشی از پیشرفت بیماری خود را از طریق یک نمای کلی شخصی ارائه می دهد. پس از تکمیل پرسشنامه دوم، یک نمای کلی شخصی جدید دنبال می شود که در آن بیماران می توانند نتایج هر دو سال را با هم مقایسه کنند. بررسی اجمالی شخصی همچنین به بحث در مورد وضعیت آنها با ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی و ارائه دهندگان مراقبت، و همچنین با کارفرما، همکاران و محیط نزدیک بیمار کمک می کند. این منجر به درک و شناخت بیشتر بیماری آنها می شود.
