بیماران پس از کووید به طور متوسط 15 شکایت دارند و بعد از 2,5 سال بهبودی پیدا نکرده اند
بسیاری از بیماران پس از کووید در سال گذشته بهبود نیافته اند یا فقط تا حدی بهبود یافته اند. تقریباً در نیمی از بهبودی بدون تغییر است. تفاوت بین بیماران زیاد است، اما ماهیت نامنظم شکایات برای همه قابل تشخیص است. به طور متوسط، بیماران 15 شکایت سلامتی دارند که تأثیر عمده ای بر زندگی و جامعه آنها دارد. به عنوان مثال، درصد کار با دستمزد از 95 درصد به 68 درصد کاهش یافته است و 41 درصد از کارگران به طور متوسط 15 ساعت در هفته کمتر شروع به کار کرده اند. آنها همچنین به نقش های اجتماعی در زندگی روزمره معنای کمتری می دهند. با وجود شکایات مداوم، بیماران مراقبت های منظم کمتری دریافت می کنند. بسیاری از آنها به درمان های جایگزین متوسل می شوند که اثربخشی آنها برای پس از کووید هنوز از نظر علمی ثابت نشده است. این امر از سال 2 تحقیق Long COVID که Erasmus MC همراه با C-support در میان بیماران پس از کووید که در C-support ثبت نام کرده اند انجام می دهد مشهود است.
این تحقیقات تا فوریه سال آینده ادامه خواهد داشت، اما اولین نتایج در حال حاضر ارائه شده است. این تحقیق توسعه شکایات بهداشتی، تأثیر آنها بر زندگی روزمره و مراقبتی که مردم دریافت می کنند را ترسیم می کند. هدف افزایش بینش نسبت به بیماری و بهبود مراقبت های پس از کووید است. فوری، زیرا دهها هزار نفر از این بیماری رنج میبرند و طبق گفته تیم تأثیر اجتماعی (MIT) عواقب اجتماعی آن بسیار بزرگ است.
بسیاری از شکایات سلامتی و کیفیت پایین زندگی
بیماران پس از کووید به طور متوسط 15 شکایت سلامتی مختلف دارند. خستگی، مشکلات در پردازش محرک ها و مشکلات تمرکز شایع ترین هستند. شدت این شکایات تا 6 ماه پس از عفونت اندکی کاهش می یابد و پس از آن ثابت می مانند. 82 درصد بیماران پس از فعالیت فیزیکی یا ذهنی (PEM) شکایت دارند و 85 درصد مشکلات خواب دارند. در مقایسه با سال تحقیق 1، نتایج به طور متوسط اندکی بهبود یافته است، اما تفاوت بین بیماران زیاد است.
تأثیر آن در زندگی روزمره بسیار زیاد است
این واقعیت که پس از کووید به طور کامل زندگی بیماران را مختل می کند، از میزان توانایی آنها برای ادامه کار و ایفای نقش های اجتماعی خود (ارتباطات اجتماعی، سرگرمی ها، خانه، ورزش و غیره) مشهود است. 95 درصد قبل از ابتلا به بیماری کار مزد داشتند و اکنون تنها 68 درصد کار مزد دارند. از بین کسانی که کار می کنند، 18 درصد در خانه کاملا بیمار هستند و 41 درصد به طور متوسط 15 ساعت در هفته کمتر شروع به کار کرده اند. 73 درصد نشان می دهد که وضعیت مالی آنها بدتر شده است و بسیاری از این موضوع نگران هستند.
مراقبت: مراقبت منظم کم، شکایات بهداشتی فراوان
بیماران در سال گذشته به طور متوسط 4 ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی را مشاهده کردند که به طور قابل توجهی کمتر از 7 ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی در سال قبل است. 86 درصد در سال گذشته تحت مراقبت قرار گرفته اند و 46 درصد دیگر مراقبت دریافت نکرده اند، اگرچه هنوز شکایت دارند. آنها به طور متوسط 6 مراقبت را ارائه می دهند، اما ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی فردی، مانند کاردرمانگر یا فیزیوتراپیست، رتبه بالاتری دارند.
هنوز هیچ درمان اثبات شده علمی برای پس از کووید وجود ندارد. با این حال، 66٪ نشان می دهد که آنها از درمان های جایگزین یا داروهایی در سال گذشته استفاده کرده اند. 63 درصد نشان می دهند که هزینه هایی را متحمل می شوند که توسط بیمه درمانی آنها بازپرداخت نمی شود.
Annemieke de Groot، مدیر C-support و Q-support: برای بیماران پس از کووید با یک تصویر بالینی پیچیده به اندازه کافی برای تشخیص و تحقیق در بیمارستانهای معمولی تنظیم نشده است. حتی اگر هنوز شواهد کمی وجود دارد، ما میتوانیم برای اثبات یا رد برخی چیزها هر کاری لازم است انجام دهیم. بنابراین، اجازه دهید بیمارستان های معمولی با بیمارستان های دانشگاهی که مشغول تحقیق هستند ارتباط برقرار کنند. ما از بیمههای سلامت میخواهیم در این زمینه همکاری کنند.»
توجه به بیماری های پس از عفونی
در یک تصویر بالینی جدید و پیچیده، پیگیری بیماران از ابتدا برای به دست آوردن بینش در مورد توسعه شکایات آنها مهم است. این مورد در مورد تب کیو صادق نبود، به همین دلیل است که ما این مطالعه را در سال گذشته در بین بیماران پس از کووید شروع کردیم. C-support نتایج را با دولت، متخصصان (مراقبت) و سازمانهایی مانند LAN، Longfonds، بیمههای سلامت، سازمانهای بیماران، UWV و برای مثال مرکز بهداشت کار به اشتراک میگذارد. این منجر به بهبود مراقبت های پس از کووید، مانند ایجاد یک شبکه یا مرکز تخصصی، و همچنین به ابزارهای آموزنده در زمینه کار و پس از کووید می شود.
Annemieke de Groot، مدیر C-support و Q-support: ما نتایج را با محققان به اشتراک می گذاریم زیرا تحقیقات بیشتر در مورد پس از کووید از اهمیت بالایی برخوردار است. هم تحقیقات زیست پزشکی و هم تحقیقات «اجتماعی» که عمدتاً تأثیر این بیماری را نشان می دهد. ما همچنین به طور مداوم با سایر مطالعات ارتباط برقرار می کنیم، نه تنها در مورد پس از کووید، بلکه در مورد شرایط پس از عفونی مانند بیماری لایم، ME/CFS و البته تب کیو. هفته گذشته ما نتایج پایگاه داده QVS را ارائه کردیم، یک مطالعه چهار ساله روی بیماران مبتلا به سندرم خستگی تب کیو. این نشان می دهد که پس از 13 سال به طور متوسط، این شکایات بهداشتی همچنان زندگی مردم را کاملا مختل می کند.
ارائه نتایج از طریق وب سایت C-support
محققین Iris Brus و Stella Heemskerk از Erasmus MC نتایج را در تعدادی ویدیو ارائه و توضیح می دهند. Annemieke de Groot (مدیر)، Alfons Olde Loohuis (مشاور پزشکی) و Pauline van Dijk (مشاور پس از درمان) و همچنین سازمان بیمار PostCovid NL و گروه بیماران Long COVID Netherlands به نتایج پاسخ میدهند.