C-support در شبکههای کلیدی برای به اشتراک گذاشتن دانش و ارتقای همکاری در جهت مراقبت بهتر از افراد مبتلا به پساکرونا مشارکت میکند. ما در هر دو شبکه پساکرونا هلند (PCNN) و شبکه تخصص در مورد کووید طولانی (NELC) نماینده داریم. NELC مشارکتی است که توسط کمیسیون اروپا تأسیس شده است و در آن علاوه بر C-support، PCNN و ZonMw نیز به نمایندگی از هلند نمایندگی دارند. وزارت بهداشت، رفاه و ورزش (VWS) به عنوان ناظر شرکت میکند.
نقش پیشگام
آلفونس اولده لوهویس، مشاور پزشکی، که به همراه همکارش لوس ریسنبیک، از طرف C-support در جلسات NELC شرکت میکند، میگوید: «وزارت بهداشت، رفاه و ورزش نیز نقش مهمی در ایجاد این شبکه در سال ۲۰۲۳ ایفا کرد. ارنست کوئیپرس، وزیر وقت بهداشت، رفاه و ورزش، به ویژه با اصرار سازمانهای حمایت از بیماران و C-support، از این هدف در بروکسل حمایت کرد. ما احساس کردیم و هنوز هم احساس میکنیم که به اشتراک گذاشتن هرچه بیشتر دانش و تجربه بسیار مهم است. به خصوص وقتی صحبت از یک بیماری پیچیده با تأثیر عظیم باشد که هنوز چیزهای زیادی برای یادگیری در مورد آن وجود دارد.»
غیر مؤمنان
آلفونس میگوید به نظر میرسد همه کشورها برای تطبیق بهتر درمان و مراقبت با نیازهای بیماران در تلاش هستند. «آنچه همه ما به عنوان یک مشکل بزرگ تجربه میکنیم این است که بخش قابل توجهی از جامعه پزشکی هنوز از به رسمیت شناختن این بیماری به عنوان یک بیماری واقعی خودداری میکند. این افراد بیاعتقاد در میان پزشکان و متخصصان - و هنوز تعداد باورنکردنی از آنها وجود دارد - نه تنها بیماران مورد نظر و درمان آنها را ناامید میکنند، بلکه مانع بهبود ساختاری مراقبت نیز میشوند. بنابراین هنوز کارهای زیادی برای انجام دادن وجود دارد.»
صدای بیماران
این جلسات همچنین نشان میدهد که تفاوتهای زیادی در رویکرد از کشوری به کشور دیگر وجود دارد. «البته این موضوع به نحوه سازماندهی مراقبتهای بهداشتی و تأمین مالی آن نیز مربوط میشود. به عنوان مثال، شما سازمانی مانند C-support را در جای دیگری نمیبینید. این امر ما را در اروپا منحصر به فرد میکند و واقعاً به شبکه ارزش میبخشد. به عنوان مثال، من و لوس تنها شرکتکنندگان هلندی هستیم که بیماران را در نقش خود به عنوان مشاور پزشکی میبینیم. بنابراین میتوانیم تجربه خود را از نگرانیها و نیازهای واقعی بیماران به اشتراک بگذاریم. و البته، ما این کار را میکنیم.»
بینش مهم
اعضای NELC تقریباً هر سه ماه یک بار، معمولاً به صورت آنلاین، تشکیل جلسه میدهند. همه شرکتکنندگان میتوانند موضوعاتی را برای دستور جلسه پیشنهاد دهند. «به عنوان مثال، به عنوان هیئت هلندی، ما نحوه عملکرد PCNN را به اشتراک گذاشتیم. همچنین نتایج برخی از گزینههای درمانی و استفاده از داروها را که طبق برچسب نیستند، رد و بدل کردیم. این تصویر بسیار روشنی را ترسیم میکند. تقریباً برای همه مداخلات، میتوان گفت که ۵۵٪ از بیماران سود میبرند، ۲۰٪ هیچ تاثیری نمیبینند و ۲۵٪ عوارض جانبی را تجربه میکنند. به خصوص در مراقبتهای پس از کووید، ما واقعاً باید به ارزیابی جداگانه هر بیمار ادامه دهیم تا ببینیم چه چیزی میتواند مفید باشد.»
آرزوها و پیشنهادات
آلفونس از اینکه وزارت بهداشت، رفاه و ورزش متعهد به حفظ شبکه اروپایی است، خرسند است. او پیشنهاداتی برای آینده دارد: «ما در حال حاضر شاهد هستیم که کشورها برای همکاری به یکدیگر نزدیک میشوند، اما هماهنگی بیشتر در تحقیقات کاملاً مورد استقبال خواهد بود.» آرزوی دیگر او مربوط به تعامل درون شبکه است. «ملاقات حضوری با یکدیگر انرژی و تأثیر متفاوتی نسبت به آنلاین ایجاد میکند. به عنوان مثال، من به سازماندهی بازدیدهای کاری فکر میکنم. اما همچنین یک کنفرانس، جایی که بتوانیم درسها و بینشهای خود را با سایر ذینفعان به اشتراک بگذاریم. این قطعاً میتواند انگیزه جدیدی برای تبادل اطلاعات در داخل شبکه ایجاد کند.»
در زیر پیوندهایی به صفحه وب کمیسیون اروپا در مورد NELC و گزارشی در مورد «کووید طولانی در سراسر اتحادیه اروپا: تعاریف، دستورالعملها و سیستمهای نظارتی در کشورهای عضو اتحادیه اروپا» آمده است.
