اولین روز ملی بیمار مبتلا به کووید طولانی در روز شنبه، 12 آوریل 2025 در Jaarbeurs Utrecht برگزار شد. روزی که تأثیر عمیقی بر بیش از 1300 شرکت‌کننده گذاشت - 625 بازدیدکننده به طور فیزیکی حضور داشتند و بیش از 700 نفر آنلاین از طریق پخش زنده. این نشست که توسط Long COVID Nederland و Post-COVID NL برگزار شد، فضایی را برای افراد مبتلا به کووید طولانی، عزیزان آنها، متخصصان مراقبت های بهداشتی و سازمان ها فراهم کرد تا با یکدیگر ملاقات کنند، تجربیات خود را به اشتراک بگذارند و دانش کسب کنند.
وزیر سابق پیا دایکسترا ریاست روز را بر عهده داشت و جولیان بوشوف، عضو پارلمان (GroenLinks-PvdA) بحث میزگرد را در مورد موضوعات جاری پیرامون کووید طولانی مدت رهبری کرد. حضور آنها بر آگاهی سیاسی رو به رشد پیرامون این وضعیت بلندمدت تأکید داشت.
این برنامه شامل سه جلسه اساسی بود که توسط دانشمندان، متخصصان مراقبت های بهداشتی و کارشناسان با تجربه ارائه شد. موضوعاتی مانند تأثیر کووید طولانی بر زندگی روزمره، کار، تحصیل و قانون حمایت اجتماعی (WMO) به طور گسترده مورد بحث قرار گرفت. همچنین فضایی برای کتاب‌ها، گفتگوهای تصویری و غرفه‌های سازمان‌های مختلف وجود داشت.
لوس: «این روزی بود که بیمار واقعاً از نظر توجه، اطلاعات و مشارکت در مرکز توجه قرار گرفت! چه افراد مهربانی با دقت این روز تأثیرگذار را شکل دادند!»
پشتیبانی C به طور فعال به این روز کمک کرد، هم از نظر محتوا و هم در جلسات با بازدیدکنندگان:
- Lous Rijssenbeek-Nouwens و Sytske Peterson مشارکت‌های الهام‌بخشی را روی صحنه ارائه کردند و در مورد تأثیر گسترده پس از کووید و یک قطعه در مورد WMO بحث کردند.
- در طول بحث میزگرد، Sytske Peterson به سوالات مختلفی که از قبل توسط حضار ارائه شده بود - با توجه زیادی به تمرین، سیاست و موقعیت‌های شخصی پاسخ داد.
- Ingrid Gopal، Nadja van Rems و Bettie de Vries در غرفه اطلاعاتی حضور داشتند، جایی که بازدیدکنندگان می‌توانستند اطلاعات کسب کنند و سؤال بپرسند. مطالب اطلاعاتی نیز در مورد شکایات پس از واکسیناسیون در دسترس بود که اغلب درج می شد.
سیتسکه: «ما اغلب از طریق تلفن یا به صورت دیجیتالی با مردم صحبت می‌کنیم، اما بودن در یک اتاق با این همه آدم، تأثیر عمیقی گذاشت. با وجود خستگی، گرمی، ارتباط و صمیمیت زیادی وجود داشت.»
برای بسیاری از بازدیدکنندگان، غرفه مکان مهمی برای شناسایی بود و بسیار شلوغ بود. مردم مرتباً برای پرسیدن سؤال یا دریافت اطلاعات در صف می ایستادند. از مشاوره های دریافت شده قبلی و حمایت های متناسب از سوی مشاوران مراقبت های پس از زایمان، مشاوران پزشکی، کارشناسان شغلی و وکلا قدردانی شد. همچنین مراقبان غیررسمی زیادی وجود داشتند، زیرا شریک / فرزند / والدین آنها نمی توانستند خودشان بیایند. این نیز سؤالاتی را ایجاد کرد. به تعداد کمی از بازدیدکنندگان که هنوز با پشتیبانی C آشنایی نداشتند نحوه ثبت نام نشان داده شد.
بتی: «این رویداد کاملاً پر شده بود. و ما قطعاً متوجه این موضوع شدیم. افراد زیادی به ما مراجعه کردند، به خصوص کسانی که از قبل با C-support همکاری داشتند؛ تعدادی هنوز می‌خواهند ثبت‌نام کنند. مردم از کمک C-support بسیار خوشحال هستند؛ ما تعریف‌های زیادی دریافت کردیم که شامل همه ما می‌شود. برای بسیاری از افراد، ما گوش شنوا هستیم، بیماران را درک می‌کنیم و آنها از توصیه‌هایی که به آنها می‌دهیم بسیار سود می‌برند. داشتن این حس ثبات برای آنها مهم است. از یک طرف، فوق‌العاده بود، اما از طرف دیگر بسیار سخت بود که بالاخره بتوانند افراد را حضوری ببینند، نه اینکه فقط تلفنی صحبت کنند. ناگهان، آنها چهره‌ای پیدا می‌کنند که کاملاً احساسی نیز بود. »
برنامه ای که لمس کرد و وصل شد
این روز یک برنامه غنی و متنوع با توجه به موضوعاتی ارائه کرد که مستقیماً با محیط زندگی افراد مبتلا به کووید طولانی مرتبط است. این جلسات توسط کارشناسان، متخصصان بهداشت و درمان و متخصصان مجرب برگزار شد.
اجزای اصلی برنامه عبارت بودند از:
- جلسه 1 - از علامت تا جامعه
با پروفسور دکتر Michele van Vugt و دکتر Lous Rijssenbeek-Nouwens - جلسه 2 - از کلاس درس تا محل کار
با نیکول ون کلاورن و ساندرا بلینبرگ د کورته - جلسه 3 - حرکت رو به جلو با هم: WMO، خویشاوندان و آینده لانگ کووید
با دنی ون استام و سیتسکه پترسون - بحث پانل
به رهبری جولیان بوشوف، با مشارکت میشل ون وگت، باستیان (بیمار) و سیتسکه پترسون.
در کنار این جلسات، فضایی برای ارائه کتاب و گفتگوهای تصویری نیز وجود داشت. این سازمان توجه زیادی به محدودیت دسترسی و محرک، با مناطق استراحت، مناطق آرام و ماسک های صورت در دسترس داشت. روز با احساس با هم بودن و شناخت به پایان رسید. قدرت برخورد - تماس چشمی، گفتگو و تجربیات مشترک - به بسیاری از افراد شهامت تازه داد.
بررسی کامل برنامه با همه سخنرانان به زودی توسط سازمان روز طولانی بیمار مبتلا به کووید به اشتراک گذاشته خواهد شد.
جزوات ارائه ها
در زیر می‌توانید جزوات ارائه شده توسط لوس ریسنبیک-نوونز با موضوع «از علامت تا جامعه» و سیتسک پترسون با موضوع «با هم به پیش رفتن» در مورد سازمان جهانی بهداشت، بستگان و آینده کووید طولانی را مشاهده کنید. ارائه لوس ریسنبیک-نوونز بر اساس تحقیقات چند ساله ما در مورد کووید طولانی است.
