ژاکلین ون دن بوس - عضو PEP
چرا و با چه هدفی در PEP شرکت می کنید؟
من عمدتاً در PEP شرکت می کنم زیرا به علایق بیمار فکر می کنم. من فکر می کنم نظر بیماران بسیار مهم است و آنها به خوبی مطلع هستند. اینکه بدانند کجا باید بروند و می توانند به انواع مسائل مربوط به بیماری و شکایاتی که دارند پاسخ دهند. من به عنوان یک بیمار QVS یکی از افرادی بودم که در سال 2009 رهبری سازمان بیمار Q-uestion را بر عهده گرفتم. من سالهاست که از منافع بیمار دفاع می کنم.
آیا سال گذشته همان چیزی بود که انتظار داشتید؟
سال گذشته پرمشغله بوده و زیاد بوده است. این یک سال جستجو و یافتن بوده است، اما این امر ذاتی یک پلت فرم یا بدن شروع است. انرژی زیادی گرفت، اما این همان چیزی بود که انتظار داشتم. در کل فکر می کنم کمی از زمانه عقب هستیم. گرفتن در جبهه گاهی اوقات می تواند دشوار باشد. ما کمی دیر درگیر چندین یادداشت و موضوع شدیم، مانند برنامه سبک زندگی، برنامه سالانه و تماس با VWS.
آیا میتوانید درباره جایی که واقعاً توانستید نقش خود را به عنوان عضو PEP به عهده بگیرید، چیزی به ما بگویید؟
در نقش من به عنوان یک عضو PEP، مجموعه من شامل تماس با حامیان است. این واقعاً برای من هم مناسب است. من در تور کیو در آن نقش بودم. ما همچنین در حال کار بر روی خبرنامه PEP و صفحه جدید در وب سایت بوده ایم که اگر افراد می خواهند چیزی بدانند یا چیزی را گزارش کنند می توانند به آنجا بروند. اینها واقعاً موضوعات بسیار ملموسی هستند که می توانیم با آنها به حامیان خود برسیم و این ضروری است. برای آینده، لازم است (ادامه) ارتباطات خوب با سازمان های بیمار حفظ شود.
همکاری با دیگر اعضای PEP و کارگردان را چگونه تجربه می کنید؟
کار با اعضای PEP فوق العاده خوب پیش می رود. این گروهی از افراد بسیار با انگیزه است که هر کدام از آنها دانش و مهارت های خود را به اشتراک می گذارند. احترام زیادی برای یکدیگر قائل هستیم و با هم واقعاً مراقب بیمار هستیم. من واقعاً آن را دوست دارم و دوست دارم به این شکل ادامه دهم. ارتباط خوبی با راننده وجود دارد. هنوز هم نیازمند جستجو و یافتن راه درست، زمان مناسب و سوال مناسب است. و من فکر می کنم که از هر دو طرف است.
آینده PEP را چگونه می بینید؟
ما می خواهیم مشارکت بیماران در سازمان تضمین شود. برای من، آینده PEP به این معناست: دادن جایگاه خوبی به بیماران در سازمان. مکانی که در آن می توانند سؤال بپرسند، با هم فکر کنند و ایده هایی ارائه دهند. نکته ای که در افق وجود دارد این است که PEP به طور کامل در سازمان مشارکت دارد. آن وقت شما واقعاً می توانید کاری برای بیماران انجام دهید.
دیو جونکرز - عضو PEP
چرا و با چه هدفی در PEP شرکت می کنید؟
دلیل اصلی شرکت در بستر متخصصان بیمار و تجربه همان چیزی است که قبلاً در گروههای متمرکز شرکت میکردم. من می خواهم نقش خود را در صورت وجود بیماری پس از عفونی دیگری در آینده انجام دهم. به طوری که بیمارانی که با این مشکل مواجه می شوند سریعتر و بهتر کمک می شوند.
آیا سال گذشته همان چیزی بود که انتظار داشتید؟
ثابت شده است که یافتن آنچه در سازمان های بیماران می گذرد و صحبت کردن برای بیماران بسیار چالش برانگیز است. بیماران شکایات و نظرات متفاوتی در مورد اولویت کاری ما با PEP دارند. شما نمی توانید همه چیز را حل کنید، اما می توانید اطمینان حاصل کنید که بیماران احساس می کنند شنیده می شوند.
آیا میتوانید درباره جایی که واقعاً توانستید نقش خود را به عنوان عضو PEP به عهده بگیرید، چیزی به ما بگویید؟
C-support کارهای خوبی انجام می دهد، به خصوص در مراقبت های بهداشتی. اما هنوز جای پیشرفت در زمینه کار و درآمد وجود دارد. من همچنین در PEP هستم تا به طور فعال موضوعات عملی را که بر بیمار تأثیر می گذارد به عنوان موضوع در دستور کار قرار دهم. به طوری که ما به عنوان PEP می توانیم روی موضوعات مشخصی تأثیر بگذاریم که می تواند نتیجه مثبتی برای بیمار داشته باشد. و نه صرفاً در سطح بالاتر سیاستگذاری.
همکاری با دیگر اعضای PEP و کارگردان را چگونه تجربه می کنید؟
در کار با سایر اعضای PEP، فکر می کنم این بسیار خوب است که چگونه برای نظر همه جا وجود دارد و همه احساس می کنند شنیده می شوند. من فکر می کنم رئیس مستقل ما منت بسیار قوی است، او واقعاً نگهبان گفته است و بازخورد خوبی در مورد آنچه گفته شده ارائه می دهد. همچنین تعهدات زیادی از جانب اعضا وجود دارد. همچنین برای کارگردان باقی مانده است که بررسی کند که ما از یکدیگر چه انتظاری داریم و چگونه می توانیم یکدیگر را تقویت کنیم.
آینده PEP را چگونه می بینید؟
در داخل PEP، ما مناطق مورد علاقه اعضا را شناسایی کردهایم و عمدتاً در حال کار روی این موضوع به صورت گسترده هستیم. در آینده، میتوانیم بیشتر بر زیر حوزههای آن حوزههای مورد علاقه تمرکز کنیم. ارتباطات حوزه تمرکز من است. آنچه من به آن متعهد هستم این است که بیمارانی که برای حمایت Q و C ثبت نام می کنند باید بازتابی از جامعه باشند. بنابراین چگونه میتوانیم به مخاطبان گستردهتری مانند افراد غیر بومی یا کسانی که مهارتهای دیجیتالی کمتری دارند، برسیم. سازمان در حال حاضر روی این موضوع کار می کند و من می خواهم اطمینان حاصل کنم که توجه به این موضوع ادامه خواهد داشت. عزیزان بیماران را نیز نباید فراموش کرد. گروه بزرگی از افراد که تأثیر یک بیماری پس از عفونی برای آنها بسیار زیاد است و زندگی روزمره آنها را در مناطق مختلف به طور قابل توجهی تحت تأثیر قرار می دهد.
منت گیلیسن - رئیس PEP
چه چیزی باعث شد که رئیس PEP شوید؟
بعد از 7 سال بازنشستگی که در طی آن همه کارها را انجام می دادم، آماده فعالیت هایی بودم که شبیه کارهایی بود که در کارم انجام می دادم. احساس کردم باید از نظر اجتماعی فعال تر باشم. نقش این رئیس به خوبی با این موضوع مطابقت داشت. در گذشته روزنامه نگار بودم و سپس به سمت های مدیریتی رفتم. من همیشه نقش رئیس و همچنین ایجاد یک روحیه تیمی را دوست داشتم، بنابراین این مناسب بود. تا به امروز فکر می کنم تصمیم خوبی بود. من همیشه معتقد بوده ام که در هر کجا که چنین است دیدگاه بیمار را در اولویت قرار دهیم و سعی می کنیم این کار را انجام دهیم. همکاری با افرادی که شرایط جدی مانند QVS یا پس از کووید را تجربه می کنند، برای بهبود موقعیت یا خدمات ارائه شده به افرادی که دارای شرایط مشابه هستند، بسیار انگیزه دهنده است. اگر خیلی بخواهیم از این نظر آسیب پذیر هستیم.
PEP در سال گذشته چه کرده است؟
ابتدا پلتفرم متخصصان بیمار و تجربه را به عنوان یک سازمان طراحی کردیم، مقررات داخلی را تنظیم کردیم، آنچه را که باید در بین خودمان انجام دهیم و اینکه چه کسی چه وظیفه ای دارد را ثبت کردیم. ثانیاً، ما تعدادی توصیه خواسته و ناخواسته در مورد مسائل بیمار مانند برنامه سبک زندگی و تحقیقات و نتایج مطالعه چند ساله طولانی COVID ارائه کرده ایم. کار برای ایجاد ارتباط خوب با سازمان های بیمار در حال انجام است. و ما به چشم انداز آینده سازمان در صورت شیوع جدید یک بیماری همه گیر فکر می کنیم.
همکاری با سازمان و مدیر آن چگونه بوده است؟
مشخصه این سازمان سرعت بسیار زیاد است، از یک سازمان کوچک گرفته تا یک باشگاه بزرگ، که به این راحتی نیست. سازمان هنوز واقعاً به اطلاع رسانی یا پرسش به موقع عادت نکرده است. PEP به عنوان یک تیم رشد کرده است. زمانی که به دنبال اجماع و رسیدن به مواضع هستیم، سعی می کنیم تا جایی که ممکن است یکدیگر را درک و تکمیل کنیم. ما همچنین به دنبال شکل خوبی از مشارکت با مدیر هستیم که جایگاه PEP را رعایت کند، زیرا این فرصتی برای مدیر برای بهبود اوضاع است. ما اکنون در میانه این روند هستیم.
می توانید یک پیش نمایش کوچک از نقش PEP ارائه دهید؟
ما در چرخه سالانه شرکت می کنیم، بنابراین کمک می کنیم درباره موضوعاتی که باید در سال 2024 مورد بحث قرار گیرند فکر کنیم. این نشان می دهد که ما می خواهیم در بالای توجه خود ببینیم. به عنوان PEP ما همچنین می خواهیم بیشتر قابل مشاهده باشیم و موقعیت خود را بیشتر کنیم. ما همچنین میخواهیم ببینیم که آیا میتوانیم سیگنالهایی دریافت کنیم که نشان میدهد کدام مسائل به طور فزایندهای به مشکل تبدیل میشوند. به عنوان مثال، پس از یک فرآیند با یک مشاور مراقبتهای بعدی، مسائل مالی، کار و درآمد ممکن است مشکل باقی بماند. من به شدت با این فکر انگیزه دارم که می توانیم در مورد همه این موضوعات مشاوره دهیم. زیرا ما در واقع به آنچه PEP برای آن است، اهمیت می دهیم. علاوه بر این، این سازمان به جستجوی مالیات صحیح برای اعضای PEP ادامه می دهد.
آیا چیز دیگری وجود دارد که بخواهید به اشتراک بگذارید؟
ما باید تا سال آینده (2024) جای خود را پیدا می کردیم. امیدوارم بتوانیم با سازمان های بیمار که برای شناخت بیمار مبارزه می کنند، رابطه خوبی ایجاد کنیم.
Annemieke de Groot – کارگردان
دیدگاه شما در مورد مشارکت بیمار چیست؟
در دیدگاه من از مشارکت بیمار، ما به عنوان یک سازمان نقش مهمی برای بیماران و متخصصان داریم. شما می خواهید به بیماران به عنوان کاربران نهایی نقشی پیشرو در عناصری بدهید که بر خدمات ارائه شده به آنها تأثیر می گذارد. تجربیات و خواستههای آنها تا حدی مبنای رسیدگی به شکافهای دانش و بهبود همه خدمات و محصولاتی است که ارائه یا راهاندازی میکنیم.
نظر شما در مورد ایجاد پلتفرم متخصصان بیمار و تجربه (PEP) چیست؟
نقش بیمار همیشه بسیار مهم بوده است. از مرحله اول پشتیبانی Q، سیستم گسترده ای برای این امر در سازمان راه اندازی شده است. با آمدن سی ساپورت خوب بود که به هم بپیوندیم تا همه از دید خود و با صدای متعادل به مسائل نگاه کنند و مشاوره بدهند. با ایجاد این بستر به عنوان نوعی مشارکت، اکنون گام جدیدی در جهت رسمی شدن برداشته شده است. یک گام خوب و مهم برای PEP و برای ما به عنوان یک سازمان.
انتظارات شما از عملکرد این اندام چه بود؟
انتظار من این بود که بتوانیم شکل گیری دید مشترک را در فرآیندهایی با توجه به نقش بیمار شکل دهیم. و اینکه ما در نهایت می توانیم این را به سطح بیماری های پس از عفونی گسترش دهیم.
به نظر شما اوضاع تا اینجا چگونه پیش می رود؟
به عنوان یک سازمان پروژه، گاهی اوقات جستجو برای شتاب مناسب برای درگیر کردن پلت فرم در موضوعات پیچیده ای است که نقش داخلی و خارجی را ایفا می کنند. چیزی که قبلاً به صورت ارگانیک اتفاق میافتاد، اکنون رسمیتر است و اکنون به روشی متفاوت برای سازماندهی فرآیندها نیاز دارد. تا حدودی به دلیل رشد و توسعه سازمان، این امر در حال حاضر نیاز به دیدگاه متفاوتی دارد. نحوه ارتباط مسائل با سازمان های بیمار نیز باید در نظر گرفته شود. اما ما می خواهیم همه چیز را به موفقیت برسانیم و ورودی و توصیه های ارزشمندی تاکنون ارائه شده است.
آینده پلتفرم متخصصان بیمار و تجربه (PEP) را چگونه می بینید؟
من پلتفرم متخصصان بیمار و تجربه (PEP) را به عنوان یک نهاد تأسیس شده در آینده می بینم. من مطمئن هستم که مشارکت PEP به صورت خودکار تبدیل می شود و ما می توانیم یک همکاری خوب بر اساس یک رابطه خوب ایجاد کنیم. من اطمینان زیادی دارم که می توانیم با هم در سال 2024 گام های بزرگی برداریم.
