آرجان و جوآن والدین لوی (10) و روبن (13) پسر جوانی هستند که به شدت ناتوان کننده کووید طولانی است. ارژن به عنوان مهندس مکانیک و جوآن به عنوان کارمند بهزیستی در خانه سالمندان کار می کنند.
روبن 11 ساله بود که در پایان ژانویه 2022 به کرونا مبتلا شد. لوی دوران سختی در خانواده داشت. بقیه فقط شکایت سرماخوردگی داشتند، از جمله روبن. اما این تغییر کرد. لوی بهتر شد و سلامتی روبن بدتر شد. "روبن به طور گسترده مورد بررسی قرار گرفته است، پس از حذف انواع بیماری های جدی، متخصص اطفال در نهایت تشخیص داد که روبن مبتلا به کووید طولانی است." جوآن می گوید.
تلاش
خانواده و روبن به 15 سرویس اورژانس، هم مدار پزشکی و هم مدار جایگزین مراجعه کرده اند. به پزشک عمومی، متخصص اطفال، متخصص توانبخشی، کاردرمانگر، فیزیوتراپ، استئوپات و حرکتشناس رفت، آزمایشهای بویایی انجام داد و مادون قرمز را امتحان کرد. با درجه های تحصیلی آنها به طور فزاینده ای امیدشان را از دست می دهند که همه چیز خوب پیش خواهد رفت. ارجان: ما مدت ها این احساس را داشتیم که همه چیز خوب خواهد شد، به این سرعت پیش نمی رود، اما اکنون یک سال و نیم گذشته است و ما واقعاً همه چیز را امتحان کرده ایم به این امید که همه چیز خوب پیش برود."
درد و توانبخشی
روبن: من درد زیادی در سراسر بدنم دارم، انواع دردها، روز به روز، همراه با خستگی مفرط. چون دیگر طعم و بویی ندارم، دیگر از خوردن لذت نمی برم. خیلی گهگاه چیزی را برای 1 ثانیه مزه می کنم. این گاهی اوقات یک بار در هفته است، اما همچنین می تواند برای هفته ها از بین برود.
روبن سعی کرد هیپنوتیزم درمانی کند تا او را از درد دور کند. همچنین دارویی به او داده شد که در نهایت حالت تهوع و سردرد را کاهش داد. در تابستان 2022، روبن توسط متخصص اطفال به مرکز توانبخشی ارجاع شد. او 12 ساله بود و به مدت XNUMX هفته در بیمارستان بستری بود. پس از آن معلوم شد که این ایده خوبی نیست. ارجان: «متأسفم که روند توانبخشی را با اطمینان خاطر ادامه دادیم، علیرغم اینکه روبن هر بار که به خانه می آمد بدتر می شد. با هم درموردش بحث کردیم، اما این آخرین نیش بود، روبن خیلی می خواست بهتر بشه! پزشک توانبخشی از شکایات PEM آگاه نبود و به روبن اجازه داد که خیلی فراتر از حد خود برود، در حالی که این کار با PEM توصیه نمی شود. او از درمان به عنوان یک خرابه برگشت.»
چشم انداز
مدرسه روبن شرایط را درک می کرد و گهگاه با ناظر داخلی تماس می گرفت، اگرچه برخی از دستورالعمل های بیشتر در مورد آنچه که خانواده می توانست در مورد آن فکر کند نادیده گرفته شد. جوآن: در ابتدا، روبن هنوز میتوانست مبالغی را به صورت آنلاین انجام دهد، اما از دسامبر 2022 دیگر امکانپذیر نبود. سپس 15 دقیقه به مدرسه رفت و خسته و بد به خانه آمد. پس از آن خسته شده بود و دیگر نمی توانست کاری انجام دهد. روبن نیز ارتباطات اجتماعی خود را از دست داد. او دیگر با دوستان ملاقات نمی کند. "Iمن واقعاً دوست دارم. اما واقعاً انرژی لازم برای آن را ندارم." روبن می گوید.
او می خواست به دبیرستان برود، به عنوان یک دانش آموز باهوش که با چالش های بیشتری روبرو بود، منتظر چالش های جدید بود، اما اکنون مجبور شده است نیمی از سال تحصیلی را در گروه هفت و تمام گروه هشت را از دست بدهد. جوآن: «خداحافظی از دبستان بسیار متضاد بود. او همچنین مجبور شد اردو، مهمانی پایانی و خداحافظی را از دست بدهد. همه بچه ها بیرون می آیند، رشد می کنند و به مرحله بعدی می روند. روبن باید این را از دست بدهد، زیرا او در رشد (آموزشی) خود به بن بست رسیده است. این رویارویی بارها و بارها او را ناراحت می کند.»
روبن از مه مغزی و مشکلات حافظه رنج می برد. او نمی تواند بخواند زیرا حروف رقص و مطالب آموزشی به سادگی وارد نمی شود. او همچنین نمی تواند مبالغ را انجام دهد، او نمی تواند آن را تجسم کند، او حتی جداول را دیگر نمی شناسد. چیزی که قبلا خوب پیش می رفت دیگر کار نمی کند. در حال حاضر چشم اندازی وجود ندارد. جوآن: او در SVO (آموزش متوسطه ویژه) ثبت نام کرده است، اما می بینیم که او در واقع نمی تواند هیچ کاری را در آنجا انجام دهد، حتی در یک درس آنلاین. او خلاق است و مطالبی برایش خوانده می شود، اما باید ده بار آن را پخش کند زیرا بعد از اتمام آن مطالب را فراموش کرده است.
زندگی خانوادگی
ارجان: «زندگی واقعاً برای روبن به بن بست رسیده است. این بیماری به شدت ناتوان کننده است. روبن همیشه پسری سالم و بسیار فعال بود، همه کارها را انجام می داد و می توانست انجام دهد، و حالا دیگر نمی تواند کاری انجام دهد و بخش های زیادی از روز را می خوابد و استراحت می کند. خود روبن نیز نشان می دهد که باخت بزرگ است. روبن: «دلم برای رفتن به مدرسه و یادگیری چیزهای جدید تنگ شده است. اشتیاق بزرگ من نواختن طبل بود. به درام کیت خود نگاه می کنم اما از درد و خستگی نمی توانم آن را بنوازم. من نمی توانم هر کاری را که در حالت عادی انجام می دهم انجام دهم. به همین دلیل است که روزها طولانی است، من بی حوصله هستم و زندگی خسته کننده است.
زندگی برای آرجان، جوآن و لوی نیز به دلیل حساسیت روبن به محرک ها کاملاً تغییر کرده و محدود شده است. بدون موسیقی، بدون فیلم و برادران به عنوان همبازی دلتنگ یکدیگر می شوند. حضور در جایی به عنوان یک خانواده ممکن نیست، آنها همیشه باید از هم جدا شوند. همیشه باید یک نفر برای روبن در خانه باشد تا خوردن یا نوشیدن را فراموش نکند. خانواده نیز بدون روبن به تعطیلات می روند. در خانه، ارژن و جوآن همه مراقبت ها را خودشان انجام می دهند و هر دو کار می کنند. جوآن به میزان قابل توجهی ساعات کاری خود را کاهش داده و زمانی که آرجان در خانه است کار می کند و برعکس آرجان زمانی که جوآن در خانه است کار می کند. هر دو اکنون به دلیل مراقبت مداوم از روبن نمی توانند از فرصت های شغلی خود استفاده کنند. ارجان و جوآن: «هر کاری که انجام میدهید یا هر جایی که میروید با این موقعیت مواجه میشوید. احساسات ناتوانی، خشم، ناامیدی و غم متناوب می شوند. فقط در محل کار می توانید برای مدتی از وضعیت خانه فرار کنید.»
پشتیبانی توسط C-support
یک مشاور مراقبت های پس از درمان از آرجان و جوآن با اطلاعات و مشاوره در مورد روند مراقبت حمایت کرد. آنها هنوز از حق دو برابری کمک هزینه کودک از طریق CIZ آگاه نبودند. وضعیت مدرسه و گزینه های آموزش خانگی زیزون مورد بحث قرار گرفت. یک مشاور پزشکی از C-support نیز از خانه بازدید کرد. آرجان و جوآن حمایت ارزشمندی پیدا کردند. علاوه بر این، یک دوست برای روبن پیدا شده است و او اکنون گاهی اوقات با یک کودک دیگر مبتلا به کووید طولانی مدت تماس اپلیکیشن دارد. روبن: "هیچ کس ابتلا به کووید طولانی مدت را درک نمی کند، به جز افرادی که خودشان آن را دارند. مشکل هم همینه مردم سعی میکنند درک کنند و همدلی کنند، اما فقط افرادی که مبتلا به کووید طولانی هستند میدانند چه احساسی دارم.»
آینده
پس از مدت ها انتظار، پزشک معالج بیمارستان سرانجام توانست در ماه می 2023 مکانی را برای روبن در کلینیک سرپایی ویژه کودکان (POCOS) در بیمارستان کودکان اِما فراهم کند. او اکنون در آنجا تحت درمان است. این خانواده مشتاقانه منتظر یک مرکز تخصصی هستند، مکانی که می توانند با یک تیم چند رشته ای به کووید طولانی نگاه کنند. ارجان:شما نمی توانید هر بار به جایی متفاوت بروید، این خیلی خسته کننده است، بنابراین باید انتخاب کنید. یک مکان این کار را بسیار آسان تر می کند.» به گفته ارژن، فوریت کار روی آزمایش و تامین مالی برای این کار نیز وجود ندارد. فقدان چشم انداز به دلیل کمبود کار / مدرسه یا مشکلات مالی باعث ناتوانی طولانی مدت کووید می شود.
سفارش
پسری که رویای نواختن درام و پیانو و آینده ای در هنرستان را در سر می پروراند تا محدودیت ها و شکایات خود را بپذیرد، اما امیدوار است. پیام او: «برای کودکان مبتلا به کووید طولانی مدت باید توجه، پول و تحقیقات بیشتری صورت گیرد. امیدوارم به زودی دارویی وجود داشته باشد که بتواند به بهبود مجدد من و دیگران کمک کند.»
