کووید طولانی؟ چگونه آن را تجربه می کنم
ساندرا ون دن هوول، 46 ساله، با کریس و دخترانشان میس (14) و فی (13) در Oss زندگی می کند.
«قبل از 8 آوریل 2021، من یک زن فعال، ورزشکار، اجتماعی بودم که زندگی سالمی داشتم و از خانواده، دوستان، ورزش، تعطیلات، پیاده روی در طبیعت لذت می بردم و از تفریحات اجتماعی لذت نمی بردم. من به طور متوسط بیش از 4 روز در هفته به عنوان مربی (تیم) و معلم HBO کار می کردم. تعادل و ترکیب بین خصوصی و کار، با همکاران فوق العاده و تکالیف چالش برانگیز زیبا، دقیقا همان چیزی بود که من دوست دارم می خواستم. پس از 8 آوریل 2021، چیزی از این زندگی باقی نخواهد ماند.» کتاب ساندرا اینگونه آغاز می شود: "کووید طولانی؟ چگونه من آن را تجربه می کنم. (که در همه جا موجود است).
این احساس بسیار متفاوت است
اکنون 15 ماه پیش، روز با یک شریک بیمار شروع می شود که نتیجه آزمایش کرونا مثبت است. در آن زمان ساندرا نمی توانست پیش بینی کند که آن روز تا این حد در حافظه او حک شود. دو روز بعد او مریض می شود، پس از دو هفته از بیماری شدید فکر می کند که بدترین حالت را داشته است. اما هیچ چیز نمی تواند دور از حقیقت باشد. او فکر می کند که دارد بهتر می شود، اما به نظر می رسد چیزی درست نیست. این احساس بسیار متفاوت است. به دلیل عدم تمرکز و تمرکز و شکایات جسمی مانند خستگی، سردرد، تنگی نفس و از دست دادن صدا، ساندرا گزارش میدهد که بیمار است و انتظار دارد بعد از یک یا دو هفته بازگردد. همه اینها در نهایت به شکل دیگری رقم می خورد. ساندرا میگوید: «در ابتدا هنوز میتوانستم کاری انجام دهم. همه چیز به آرامی انجام شد، زیرا خسته بودم و نفس تنگی داشتم، اما به جای بهبود، به تدریج بدتر شدم. 400 متر راه رفتن برای من حداکثر است، حرف زدن هم خیلی خسته کننده است. آنقدر در محدودیت های خودم گیر کرده بودم و نمی توانستم دوچرخه سواری کنم، راه بروم یا ورزش کنم تا سرم را پاک کنم که می خواستم افکارم را به صورت مکتوب بیان کنم. هر بار فقط چند خط.»
تحقق
ساندرا احساس رضایت از مشارکت کامل در خانواده یا محل کار را از دست داد و سعی کرد دوباره هدف پیدا کند. در یک نقطه خاص، او آنقدر مواد دارد که اگر بهتر بود، دوست داشت بتواند به دیگران در آن کمک کند. با این حال، او به تدریج متوجه شد که بهتر شدن می تواند مدت زیادی طول بکشد. او واقعاً نمی توانست خودش آن را جمع و جور کند. با فکر کردن به راه حل ها، او با تعجب پرسید: "اما چه چیزی ممکن است؟" چه کسی می تواند به او کمک کند؟ او از همکارش Marjowella Stael خواست تا این خبر را در بین شبکهاش پخش کند، اما او گفت: «من خودم این کار را انجام خواهم داد. من فقط باید این کار را برای شما انجام دهم.» «خواندن و رونویسی یادداشتها برای مارجولا غیرممکن بود، بنابراین من شروع به دیکته کردن آنها به صورت کلمه کردم. 5 دقیقه صبح و 5 دقیقه دوباره عصر. بنابراین خیلی سریع پیش رفت. جزوه شد و سوال این بود که کجا متوقف شویم، این روند کی تمام می شود؟ وقتی فهمیدم که هنوز کتاب تجربه ای وجود ندارد، می خواستم آن را به سرعت منتشر کنم تا به سایر افراد مبتلا به شکایات طولانی مدت COVID کمک کنم. به همین دلیل است که "برش" 10 ماه تعیین شده است. و چه کسی می داند، ممکن است عاقبتی وجود داشته باشد."
تاثیر کووید طولانی
ساندرا به درستی به کتابش افتخار می کند، این به او این بینش را داد که با کمک، با وجود ناممکنی های خودش، همیشه چیزی ممکن است. او همیشه درک زیادی را در محیط نزدیک خود تجربه کرده است. به خصوص محیط نزدیک ساندرا، حتی افرادی که واقعاً نزدیک بودند، فکر می کردند که می دانند دنیای او چگونه است. و بعد از خواندن کتاب به شدت تحت تأثیر قرار می گیرند. زندگی ساندرا به جای افکارش در مورد آن واقعاً چگونه به نظر می رسد. او این انتظار را نداشت. به رسمیت شناختن افرادی که خود بیماران مبتلا به کووید طولانی هستند، اما همچنین تعجب و نگرانی افرادی که خودشان آن را ندارند. کووید طولانی مدت آنقدر جدی است که دیگر نمی توان هیچ چیز را بدیهی انگاشت. تصور اینکه پاک کردن یک دستمال ظرفشویی بیش از حد زیاد است، سخت است. ساندرا می گوید: «در بدترین لحظه حتی نمی توانستم لیوان چای خودم را نگه دارم. این باعث شده بود احساس تنگی نفس کنم. فقط خیلی سنگین بود مردم اغلب متوجه نمی شوند که در یک روز بد، دوچرخه سواری به مدت 15 دقیقه با دوچرخه برقی در شهر یا طبیعت تنها کاری است که من در آن روز انجام می دهم. وقتی مردم شما را می بینند، فکر می کنند که خوب هستید. اما اینطور نیست.»
پشتیبانی C
ساندرا از آگوست 2021 در C-support ثبت شده است. «در حال حاضر، چند ماه پس از عفونت، زمانی که متوجه شدم اوضاع بدتر میشود و بهبودی هنوز امکانپذیر نیست، اطلاعاتی را در سایت پشتیبانی C پیدا کردم که واقعا برایم مفید بود. من می خواستم برای لحظه ای که واقعاً به کمک نیاز داشتم ثبت نام کنم. در آن زمان، این موضوع فوراً مطرح نبود، زیرا مراقبت من قبلاً به طور کامل آغاز شده بود و من نیز پشتیبانی کارفرمای خود را تجربه کردم. من در C-support اطلاعاتی در مورد معنای طولانی کووید و نحوه برخورد با آن پیدا کردم. همچنین وبینارها و تحقیق مفید با گزارشی از وضعیت شخصی من. و دانستن اینکه کمک در صورت نیاز در دسترس است، به عنوان مثال برای مشاوره در مورد درمان، کار، و اگر چنین شد، یک برنامه WIA..."
Wens
تشخیص بیماری لانگ کووید ساندرا را مجبور کرده تا زندگی کاملا متفاوتی داشته باشد. در کتاب او می توانید نحوه تجربه او را بخوانید. رویای نهایی او یافتن راه حلی برای خود و گروه بزرگی از مردمی است که به شدت توسط ویروس محدود شده اند. او دوست دارد سیستمی متفاوت در هلند ببیند، بسیار مؤثرتر و کارآمدتر. به موجب آن پول مرکزی آزاد می شود به طوری که تمام تحقیقات در هلند، بلکه در سراسر جهان، دیگر از قطعات جداگانه تشکیل نمی شود، بلکه به یکدیگر متصل می شوند تا یک کل را تشکیل دهند. برای او، این کتاب پیوندی برای نگه داشتن کووید طولانی تا آن زمان در کانون توجه است. با شاید یک روز عاقبت. به امید اینکه راه حل مورد نظر عملاً بیاید.
