«خوب زندگی کن!»
آنمیکه د گروت به دوران حرفهای خود به عنوان مدیر Q-support و بعدها C-support نگاهی میاندازد. در داستانهای او، یک چیز همیشه محوریت دارد: مشارکت زیاد او با بیماران. چه چیزی او را بیش از همه تحت تأثیر قرار داد؟ بدون شک: «تماس شخصی».
در اول آگوست ۲۰۲۵، آنمیکه پس از تقریباً دوازده سال خدمت به افرادی که از تب کیو و بعداً پس از کرونا و واکسیناسیون کرونا شکایتهای طولانیمدت دارند، بازنشسته خواهد شد. هنگامی که او در سال ۲۰۱۳ به این سمت رسید، ابتدا با حدود پنجاه بیمار تب کیو صحبت کرد. داستانهای دلخراش آنها در مورد شکایات سلامتی، عدم شناخت و قدردانی و مشکلات مربوط به کار و درآمد، نقطه شروع رویکرد او را تشکیل داد.
مدل پشتیبانی Q
این بحثها منجر به مدل شناختهشدهی Q-support میشود که اساس C-support را نیز تشکیل میدهد: مراقبتهای پس از درمان یکپارچه با مشاوران مراقبتهای پس از درمان به عنوان رابطهای دائمی، مشاوران پزشکی و متخصصان شغلی و پشتیبانی حقوقی. و علاوه بر این، توجه زیادی به اشتراکگذاری دانش بین متخصصان. علاوه بر این، Q-support در آن مرحلهی اول بودجهی تحقیقاتی داشت. آنمیکه: «این منجر به شانزده مطالعهی عالی شد. ما حتی به خاطر روشی که در آن زمان بیماران را در ارزیابی آن مطالعات مشارکت دادیم، جایزهای برنده شدیم. اما من ترجیح میدادم درمانی برای این بیماری ناخوشایند ببینم. زیرا متأسفانه، ما هنوز نمیتوانیم افرادی را که دچار بیماری پس از عفونت شدهاند، درمان کنیم.»
آشنایی
هر کسی که در آن زمان شروع به صحبت در مورد تب کیو میکرد، با عدم درک زیادی مواجه میشد. آنمیکه: «این بیماری به عنوان یک بیماری برابانت که مدتها از بین رفته بود، نادیده گرفته میشد. بنابراین ما انرژی زیادی صرف کردیم تا عواقب بلندمدت آن را آشکار کنیم. با تور کیو، به تمام مراکز عفونی در هلند رفتیم تا اطلاعات ارائه دهیم. و در اولین «روز نوازش بیماران تب کیو» در سال ۲۰۱۵، فریاد زدیم که... روز بیمار مبتلا به تب کیو با این کار، ما با موفقیت و تا به امروز، توجه را به تب کیو و پیامدهای عمده آن برای بیمار جلب کردیم. اما تغییر واقعی در سال ۲۰۱۶ رخ داد.
اندازه گیری دانستن است
آنمیکه به شعار خود «اندازهگیری، دانستن است» جامه عمل پوشاند. او در جریان کنفرانسی برای متخصصان در ساختمان دولت ایالتی در برابانت، ارقامی را که بر اساس اندازهگیریهای انجام شده در میان بیش از ۶۰۰ نفر از ۱۵۰۰ بیمار ثبتشده در آن زمان بود، اعلام کرد. «این اولین باری بود که توانستیم با ارقام نشان دهیم که عواقب بلندمدت برای بیماران در تمام زمینههای زندگی چیست. دیگر مسئله باور کردن مردم نبود، بلکه توجه به حقایق بود. این امر تفاوت بزرگی ایجاد کرد و تب کیو را بر سر زبانها انداخت. بعداً این کار را به همراه اراسموس امسی با یک مطالعه بلندمدت در مورد عواقب بلندمدت تب کیو دنبال کردیم. بلافاصله پس از شروع حمایت C، این کار را برای دوران پس از کووید نیز انجام دادیم. به خصوص برای دوران پس از کووید، در مدت زمان بسیار کوتاهی پایگاه گستردهای از بیماران داشتیم. با این کار، میخواستیم از همان ابتدا مشخص کنیم که این بیماری چه عواقبی برای بیماران دارد. این امر به اولین بینشها در مورد دوران پس از کووید کمک زیادی کرد. به هر حال، این یک بیماری ناشناخته نیز هست.»
گستاخانه
محدودیت پشتیبانی Q یک موضوع تکراری است. آنمیکه: «این برای یک سازمان پروژهای معمول است. مرحله اول در سال ۲۰۱۸ به پایان رسید. کمی قبل از آن، با اصرار ما، این ماموریت به مدت سه سال تمدید شد، اما به این شرط که بیماران را به شهرداریها منتقل کنیم. این به دلایل مختلف غیرممکن بود. وقتی آنقدر جسور بودیم که آن ماموریت را در سال ۲۰۱۹ به وزیر برگردانیم، به ما اجازه داده شد که همچنان نقطه تماس بیماران تب Q باشیم. وزیر از ما طرحی خواست که در صورت شیوع بعدی چه کاری میتوانیم انجام دهیم. جوهر آن طرح هنوز خشک نشده بود که همهگیری کرونا شروع شد. تقریباً بلافاصله درخواست یک سازمان جدید را دریافت کردیم. این بدان معنا بود که میتوانستیم به سرعت تغییر کنیم.»
Snelkookpan
«حمایت C از پاییز ۲۰۲۰ آغاز شد. وزارتخانه در مجموع به هزار و پانصد بیمار فکر میکرد، اما در روز اول ششصد نفر ثبتنام کرده بودند. و این تعداد به سرعت به تقریباً ۳۵۰۰۰ نفر افزایش یافت. خدمترسانی سریع و خوب به این افراد، یک شاهکار بود. ما باید در یافتن همکاران جدید، سازماندهی برنامههای معارفه و مکانهای ملاقات، راهاندازی سیستمهای ثبتنام خوب بسیار مبتکرانه عمل میکردیم و البته انواع محدودیتها به دلیل کرونا وجود داشت. این یک دیگ زودپز بود. اما برخلاف تب کیو - که یک اپیدمی خاموش بود که به طور اتفاقی کشف شد - کرونا تمام توجه را به خود جلب کرد. دستورالعملها خیلی سریع صادر شدند، مراقبتهای بهبودی پیراپزشکی سازماندهی شد، یک شبکه پس از کووید راهاندازی شد و انواع تحقیقات در سراسر جهان آغاز شد. و حتی در آن زمان میبینید که کمبود دانش در بین متخصصان مرتباً عوارض خود را به جا میگذارد.»
آینده
آنمیکه در مورد آینده محتاط است. او طرفدار یک مرکز دانش برای بیماریهای پس از عفونت با عملکرد نظارتی برای شیوعهای جدید است. و همچنین طرفدار کاهش «دخالتهای» بیمورد در مراقبتهای بهداشتی. مدل پشتیبانی Q ثابت کرد که پشتیبانی یکپارچه و بیمارمحور چقدر مهم است، چیزی که هنوز در سیستم عادی وجود ندارد.
در نهایت، آنمیکه به بازنشستگی خود نگاه میکند: «من از زندگی کاری و یک شغل بسیار شلوغ دست میکشم. اول از همه، میخواهم سفر اکتشافی را آغاز کنم تا بفهمم بدون کار چه کسی هستم. مشتاقانه منتظرش هستم، اما از آن میترسم. دوران فوقالعاده و خاصی را در یک تیم عالی که کار عالی انجام میدهد، گذراندم. میخواهم صمیمانه از همه کسانی که به گروههای هدف ما، حتی خارج از سازمان ما، متعهد هستند تشکر کنم و بگویم «به کار خوبتان ادامه دهید!» از همه بیماران به خاطر اعتمادی که به ما داشتهاند، تشکر میکنم. برای شما آرزوی موفقیت دارم!»
